Как бы то ни было, это мой единственный путь. По-простому не получилось. Придется по-сложному. Сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно петербургские врачи-трансплантологи будут искать донора в международной базе. Еще О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе в Петербург) с описанием истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной, поэтому нужна исключительная согласованность действий клиник, ведь времени на проведение операции будет порядка двух недель после вывода в ремиссию. Попытка всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить настоящего монстра.
Но как говорил Марк Твен: “Слухи о моей смерти сильно преувеличены”. Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас придется отложить депрессию до лучших времен. За всеми хлопотами я не успеваю дописать последнюю главу и причесать текст книги. А она такая смешная вышла, что ужас как хочется с вами ею поделиться.
Но свободного времени у меня не предвидится, так как я чудесным образом умею находить приключения на свою голову во всевозможных ситуациях.
1 мая 2013 года
Не чтобы выжить, а чтобы жить!
Друзья, пришел момент, когда я должен обратиться к вам за помощью еще раз. Для меня это сложный экзамен: прошло полгода с того момента, как я обратился к вам впервые. Тогда, в ноябре, я стал искать друзей, будучи ни в чем не уверен – просто очень хотелось и дальше жить, работать, действовать. Я был счастлив, когда в городе друзей Антона Буслова собралось тридцать тысяч человек, когда письма сотен людей помогли мне очень быстро получить американскую визу буквально под рождественской елкой. Тогда вы успели спасти мне жизнь. Ломаный-переломанный, с сильными болями, уставший, но счастливый, я попал в клинику, чтобы начать жить снова.
Но что я сделал за это время? Был ли прав в своих действиях? Заслужил ли право жить дальше?
Люди, которым доктор говорит: “В морг”, почему-то не решаются с ним спорить. Многие вместо того, чтобы активно взяться за свое лечение, скатываются в самообман, сдаются на милость шарлатанов. За то время жизни, что вы мне подарили, я старался, чтобы таких людей стало меньше. Для этого написал цикл статей, ответил на десятки писем, советуя не поддаваться на обман, а решаться на лечение, бороться за себя, между жизнью и смертью всегда выбирать жизнь.
Я не расслаблялся. Не отходил от дел. Наоборот, брал новую и новую работу. Мне радостно, что ее было много, а несделанного осталось еще больше – мне есть зачем жить дальше. За это время были подготовлены проекты, которые смогут улучшить городскую среду в Москве, Воронеже, Самаре. Поездку в Нью-Йорк я воспринял как важную командировку, в которой стараюсь понять происходящее, наиболее полезное попытаться применить в России. Отдельным большим делом стала работа с профессором Вучиком по развитию транспорта Москвы. Статьи о трамваях или маршрутках – маленькие дела, которые тоже надо делать.
На всех этапах лечения я передаю результаты своих тестов в Москву, в Российский онкоцентр. На мне пробуют передовые методы лечения, которые пока не применяются в России. О них, по словам Елены Деминой, наши врачи знают только по международным публикациям. Поэтому считаю важным переправлять нашим ученым все данные по моему лечению. Я не искал ненужной помощи, а призывал бороться за свою жизнь, опираясь на себя, реализуя свои возможности.
Много это или мало? Не знаю. Недавно я перечитал историю физика Генриха Герца, и меня очень тронуло его письмо к матери, которое он написал в 37 лет, незадолго до своей смерти: “Если со мной действительно что-то случится, вы не должны огорчаться, но должны мною гордиться и думать, что я принадлежу к тем особо избранным людям, которые жили хотя и недолго, но вместе с тем жили достаточно. Эту судьбу я не желал и не выбирал, но я доволен ею, и если бы мне предоставили выбор, я, может быть, сам избрал бы ее”.
Герц был гением и сделал многое. Но мог бы сделать гораздо больше. Потому что жизни, в которой гордишься и наслаждаешься каждым прожитым днем, не бывает достаточно. Такую жизнь нельзя променять ни на что. Поэтому я уверен, что поступаю правильно, обращаясь к вам вновь: мне есть зачем жить. Чтобы выжить и победить, нужна трансплантация костного мозга от донора. Ей будет предшествовать серьезная терапия, сопряженная с гораздо большим риском, чем было до этого. Но благодаря передышке на брентуксимабе и вашей помощи я готов к новому походу.
В клинике мы прикинули разные возможности, в том числе идею отправить меня в Петербург, в Израиль, в Германию. К сожалению, при трансплантации приходится учитывать множество не только медицинских, но и организационных моментов. Среди них – поиск донора и гарантия клиники взять меня на лечение. Следует еще учитывать, что в стоимость лечения входит не только сама операция, но и борьба с последующими побочными эффектами, которые могут быть непредсказуемыми. Поэтому врачи склонны не начинать активных действий, пока нет уверенности, что средства на трансплантацию найдутся. Меня, учитывая ожидаемые осложнения, ориентировали на сумму в 250 тысяч долларов. От денег, потраченных на брентуксимаб, к моменту трансплантации должно остаться примерно 20 тысяч, но впереди три месяца интенсивной терапии с последующим комплексом обследований. Это значит, что “население” города моих друзей следует удвоить.
Не простая, но интересная задача. Найти столько друзей человеку невероятно сложно. Но мне очень повезло в жизни – я не один, и тысячи людей уже показали, что вместе могут сделать многое.
В одной из статей по социологии я узнал, что на жизненный путь обычного человека кардинальное влияние оказывают в среднем около сорока тысяч других людей. В первую очередь родственники, учителя, знакомые, коллеги. У меня в неполные тридцать лет насчитывается гораздо большее число людей, кардинально изменивших мою жизнь. Дело даже не в том, что я оказался одним из тех, в чьей жизни прозвучал диагноз “рак”. Все гораздо сложнее. Жизнь меня всегда баловала. Я с удовольствием работал и наслаждался результатами своего труда. Мне было всего двадцать пять, когда я представлял головную научную организацию во время вывода солнечной обсерватории на орбиту Земли. В то же время активно занимался вопросами транспорта, городским планированием, общественной деятельностью. Было трудно, но насыщенно и радостно. Потом я заболел. Что изменилось от этого? Мне не пришлось переделывать жизнь, срочно что-то ломать. Мне пришлось осмотреться и понять, что теперь важнее всего.
4 ноября прошлого года, в День национального единства и мой 29-й день рождения, я обратился к своим читателям в Живом Журнале и попросил их помочь мне пожить подольше. Потому что знал, как это сделать, и мне было ради чего это делать.
Тридцать тысяч друзей сумели изменить расклад моей судьбы. Я хожу, работаю, у меня почти нет болей. Это временный успех, это еще не ремиссия и не окончательная победа. Но такое вообще было немыслимо еще полгода назад. Теперь мне и врачам предстоит решительная битва – трансплантация костного мозга от донора. Это сложная процедура. Нужны донор, клиника, чистый бокс, нужно много денег, в том числе – на борьбу с возможными осложнениями. Но сейчас мое тело способно это вынести, а в случае операции вероятность последующей устойчивой ремиссии оценивается в 70 процентов. Большой шанс!
Мне есть за что бороться, есть к чему стремиться. У меня в жизни куча несделанных дел, и я хочу верить, что в моей жизни будет время, чтобы увидеть свою дочь. Я говорил, что победа достижима, но пока не добился ее. Как оценят люди мои усилия, согласятся ли с их правильностью? Я понимаю, будет труднее. Понимаю, что чудо, повторенное дважды, уже больше, чем чудо. Я понимаю, что сумма в 250 тысяч долларов, в которую оценили трансплантацию врачи, огромна, а от прошлого сбора денег останется немного. Но мне сейчас интереснее попробовать проверить и себя, и мир – найти еще больше друзей, которые смогут помочь победить болезнь. Мне это нужно не для того, чтобы выжить, но для того, чтобы жить.
28 мая 2013 года
Жизнь как чудо
Друзья, вы не перестаете меня поражать! За три дня сбора удалось собрать около 60 процентов необходимой суммы. Честно сказать, не знаю, видел ли русский интернет такую активность. Вы делаете удивительное дело. Спасибо вам огромное за счастье жить, счастье быть нужным. Главное теперь – собрать полную сумму. Суть в том, что клиника, принимая пациента, начинает нести за него ответственность. Это в общем-то хорошо. Но это и плохо: не получив полной суммы, в которую обойдется трансплантация, клиника не решается начинать необходимые процедуры, чтобы впоследствии не долечивать пациента за свой счет. Это можно понять. Переписку мы начали по всем вопросам подготовки, нашли доноров. Целых 97 человек в мировом банке подходят по всем параметрам – очень большая удача. Мне повезло. И не однажды, потому что вы решили помочь мне.