Судьба кота пошла под откос. Мое здоровье не исправлялось, и перед женой встал сложный выбор – муж или кот. Не знаю, что бы она решила, если бы Бобер не был кошкой. Я лично не смог бы сделать выбор. Но она все же выбрала меня, а нашего любимого кота выслала в Иваново к своей матери. Кот Бобер в жизни моей тещи стал настоящим украшением коллекции, которая до этого включала кошек Дину и Василису.
Не прошло и пары недель, как моя матерая рысь стала Дусей. Так стремительно, всего за полгода, молодой и перспективный кот Бобер превратился в зрелую и игривую кошку Дусю. Я все еще получаю его фотографии, но не знаю, как к ним теперь относиться. Мне неизвестно, как воспитать настоящую кошку. Это требует от меня большого сосредоточения сил и нервов. Я с ужасом думаю о том моменте, когда она пойдет по котам, познакомится с кем-то и принесет в дом котят. Мысли об этом просто взрывают мне голову.
Но это еще впереди. Сейчас мне надо долечиться, собраться с силами и вернуться домой. Дом – это где стоят миски и лоток, а не где стены и пол. Дом – это не адрес, не прописка и не обои в цветочек. Дом – это место, где живет твой кот. И поэтому в Нью-Йорке я скучаю по дому. Теплому, мягкому, когтистому мур-мур-мур-дому, который будет ждать тебя вечером с работы.
8 марта 2014 года
Человек – это не только его тело
Эффект лечения, конечно, недостаточный для того, чтобы переходить к трансплантации, но эти четыре месяца брентуксимаб сдерживал процесс, иначе и размеры очагов были бы больше, а их активность выше, и вы чувствовали бы себя хуже. Желаю удачи, и, как это ни банально звучит, дорогу осилит идущий. Не забывайте, что вы отвоевали у судьбы еще кусок активной жизни для себя и своих близких”, – написала доктор Демина из Москвы, получив результаты обследования ПЭТ по итогам четырех циклов химиотерапии, сделанных в Нью-Йорке.
В процессе лечения есть такая сложная вещь – ждать. Сперва я ждал как манны небесной первого курса химиотерапии. Меня мучили тогда температура и тяжелый кашель, причиной были опухоли, захватившие легкие. Лечение могло избавить меня от них, и я шел под капельницу, как на праздник. Ничто так не приближает победу, как начало борьбы.
Первый курс не помог. И я стал ждать второго. А потом снова ждал лечения. Второй курс тоже не помог. “Ты попал в редкую группу, так бывает у очень малого числа больных”, – все два года говорили врачи. На днях я услышал эти слова в шестой раз.
Брентуксимаб не вызвал желанной ремиссии, и американский доктор предложил несколько запасных вариантов. Но все они связаны с трансплантацией костного мозга от донора – а это не только сложная лечебная, но еще и организационно сложная процедура. Надо подгадать начало терапии под время возможной трансплантации. Брентуксимаб мог бы вызвать длительную ремиссию, на выбор дальнейшей стратегии лечения была бы куча времени, а запасной путь дает лишь две недели, а потом нужно делать трансплантацию. Тогда нужны будут клиника, донор, деньги на операцию.
Поэтому я снова жду. А меня мучает боль. И мне очень хочется сделать шаг вперед. Вступить на дорогу, которую надо пройти. Сколько так можно идти, сколько терпеть неудачи? Да сколько потребуется. Ведь я, как и все, иду тем единственным путем, имя которому жизнь.
Когда в России спрашивают: “Как твое здоровье?” – то меньше всего ожидают услышать: “Ой, ужасная депрессия, и сон потерял совсем”. На здоровье у нас жаловаться не принято. Ну, в крайнем случае, на то, что сломал руку или ногу, отрезали почку, на жуткую головную боль. Но ни при каких обстоятельствах нельзя жаловаться на свое душевное состояние. Больные в нашем спартанском обществе вызывают легкую брезгливость, а люди “больные на голову” могут служить разве что темой для анекдотов. Это для нас нечто стыдное и не тема для общественной дискуссии. Тем интереснее мне писать о своей болезни.
На работе нас периодически гоняли на профосмотры, где надо было проходить хирургов, окулистов и прочих специалистов. Каждый доктор интересовался: “На что жалуетесь?” Как всякий нормальный человек я не жаловался, а собирал подписи. Но само действо навело меня на мысль: “А на что пожаловаться психотерапевту?” Уже тогда я с удивлением обнаружил, что в России совершенно не развита культура психологической помощи населению.
Когда у меня диагностировали рак, я лежал в одной из больниц Москвы в одиночном боксе. Врачи сообщили мне диагноз и удалились заниматься своей обычной работой – врачевать тела. Я остался один, и мне предстояло сообщить малоприятную новость любимой девушке, маме, деду. Прежде чем это сделать, я перечитал нужную информацию в интернете, убедился, что мое заболевание “уже лечат”, и только тогда позвонил. Я старался быть деликатен. Но получилось, прямо скажем, не очень. Думаю, во многом оттого, что мне тогда самому было важно услышать от медиков: “Да ладно, это просто еще одна из жизненных проблем. Далеко не последняя”. Но я был один. У меня что-то болело, но не тело, поэтому врачам до этого не оказалось никакого дела.
В России душевную боль лечат не заботой, а заботами. Те, кому приходилось хоронить родственников, думаю, согласятся, что боль потери, если не заглушается, то оттесняется заботами о кладбище, поминках, венках и прочем. В случае рака все так же, только покойник еще жив и основные заботы возлагаются на него. Одна из главных в тот момент – подтверждение диагноза. Мой диагноз был подтвержден за пятнадцать минут – пока мои снимки компьютерной томографии смотрел врач-диагност из Российского онкоцентра.
До начала лечения оставалось больше месяца изнурительных обследований, и это при том, что я использовал все имеющиеся в арсенале россиянина способы ускорить диагностику, чтобы понять, какой у меня вид рака. Как можно думать о раке, когда надо думать о том, чтобы записаться на УЗИ не через три месяца, а побыстрее? Тогда я мог положиться только на будущую жену.
Может показаться, лечение рака – своеобразный отпуск: все время на больничном. Не знаю. Я ходил на работу, пока физически мог до нее добраться. Кроме того, когда я увидел цены на таблетки – сильнодействующие антибиотики, – мне пришлось взять еще несколько шабашек. Лечение рака всегда дорого, даже при формально бесплатной медицине.
Поэтому темпы и объемы работы мне пришлось увеличить в тот год существенно. Я работал дома, иногда заезжал в институт, потом меня положили в больницу, и я работал в палате. Там моя трудовая неделя стала семидневной, на работу уходило все время, не занятое медициной и сном.
Как-то я сбежал из больницы, когда у меня был установлен подключичный центральный катетер, так что шляться мне не полагалось. Но мы с Машей купили билеты на самолет в Казань на выходные, когда врачей в отделении нет. Я подгадал так, чтобы изо всех манипуляций требовалась только промывка катетера, которую я научился делать сам. Пришлось еще пообещать Маше, что ничего со мной не случится. Ночью в Казани мы сидели в ирландском пабе и пили Гиннесс. Это была моя волшебная таблетка от депрессии больничных будней и потока повседневной работы. Я с трудом ходил, стоял, гулял. Я все делал с трудом, но этот труд был мне в радость.
Пожалуй, единственным врачом, который занимался не только телом, но и душой, на мой взгляд, была Елена Андреевна Демина – ученый и гематолог, отнюдь не психолог. Меня радовали ее логичность и нацеленность на результат. Именно от нее, вместе с прогнозом времени доживания в два года, я получил первую в своей “раковой жизни” рекомендацию для души – прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Нужна ли мне была помощь раньше? Или я всегда был, есть и буду крепкий как кремень? Я вполне доволен своей жизнью – в этом смысле, наверное, меня нельзя отнести к нуждающимся в дополнительной помощи. Но я глубоко убежден, что выживаемость от рака в России можно существенно увеличить, создав нормальную систему психологической помощи. Она нужна не только больным, она в большей степени нужна родственникам – ее никогда не заменят всяческие “горячие линии”.
Порой же мне кажется, что психологическая обстановка в онкоцентрах чем-то сродни обстановке в “еврейских гетто” на оккупированных территориях. Люди не ждут помощи от руководства больниц, они ждут скорее неприятностей, связанных с пропусками, ограничениями, новыми правилами записи на обследования, вымогательством взяток… Есть в этом оттенок зловещего эксперимента по выращиванию сверхчеловека, потому что прошедший подобные испытания уже не сможет быть обычным человеком.
Когда я попал в США, все шло очень неплохо. Меня долго согревали лучи поддержки от 30 тысяч моих друзей, помогавших собрать деньги на лечение. На меня начали сыпаться новые работы и задания. В результате сейчас я занят на четырех разных работах. Это не считая ведения Живого Журнала, подготовки книги, ответов на многочисленные просьбы что-то подсказать или рецензировать. Но надо сказать честно, я все-таки не кремень. Быть в чужой стране одному, без близких, гораздо тяжелее, чем можно представить. Трудно работать на четырех работах, расположенных в другом часовом поясе. Объем разговорной речи сокращается до минимума, а объем письменного общения возрастает. Я уже могу объясниться с кассиром, поговорить с врачами, подсказать дорогу туристам. Но даже с таким уровнем английского я не могу социализироваться – болтать с людьми, без напряжения вступать в разговоры, слушать объявления, радио, смотреть телевизор.