В дурной, монотонной жизни некоторые люди совсем перестают использовать свой мозг по назначению, поэтому им и без сильной боли хочется выключить его за ненадобностью. Мне жаль, что я не смог сказать вам тут ничего умного или обнадеживающего. Я просто каждый день встаю, борюсь с болью, со скукой, делаю работу, отвечаю на письма. В моем распорядке, увы, не выделено времени для совершения подвига. Но и такой день мне нравится. Мне нравится, что я могу позволить себе нормально думать. Это прекрасное занятие, ради которого многое можно вытерпеть.
На очередной встрече О’Коннор сообщил, что леналидомид (он же – ревлимид) не сработал. Опухоли опять растут, делать трансплантацию нельзя. Надо срочно искать способы обуздать процесс. Теперь доктор собирается выводить меня в ремиссию уже не таргетированной химией, или современными иммуномодуляторами, а токсичной дрянью из числа сильных цитостатиков. Хорошее в этом то, что у меня опять выпадут все волосы и меня ничто не сдерживает от экспериментов в области прически и стиля.
В общем, мне нравится тема внешнего вида на химиотерапии. Расскажу об этом поподробнее. Здоровым это поможет шире взглянуть на то, как и что бывает на фоне химии. Надеюсь, меня прочитают и те, кому это предстоит пройти. Им я могу сказать точно: “Ребята, это шикарное время для экспериментов!” Расставайтесь с комплексами, делайте все, что не могли сделать раньше и будьте такими, какими вы уже не будете через пять месяцев. Моя мама знала только стрижки “полубокс” или “канадка”, соответственно, такое со мной в детстве и делали. Но как только я подрос и смог сопротивляться, я начал зарастать на глазах. Пышность моей шевелюры стала ого-го. И мне это нравилось. Я со скепсисом всегда относился к брито-лысым, коротко стриженным и прочим таким людям. Не в том смысле, что с ними что-то не так, а просто мне так выглядеть не хотелось.
Когда меня настиг мой диагноз, я был обескуражен. У меня, конечно, возникала идея, что в жизни все надо попробовать. Но она была абстрактной. А тут врачи сразу сказали: все волосы выпадут, не затягивай со стрижкой налысо, иначе они посыплются клоками. И я пошел в парикмахерскую по соседству. Парикмахерша наотрез отказывалась срезать волосы. Тогда я объяснил ей: “Девушка, мне будут делать химиотерапию – у меня рак, так что все волосы у меня выпадут в любом случае”. Она сразу сдалась. Поэтому я советую коллегам по несчастью именно так и говорить.
На первой химии волосы вылезли все. Борода и усы тоже выпали. Пять месяцев я был лысым как колено. Мне нравилось это минимум месяца четыре. Потом стал ждать, когда обрасту снова. К сожалению, первая линия химии, как известно, меня не вылечила, хотя при лимфоме Ходжкина она вылечивает почти 95 % больных! Мне назначили вторую. И я опять пошел в парикмахерскую и сбрил волосы. Их было не очень много. Только на второй линии волосы не выпали, а продолжали расти.
После второй линии для закрепления результатов проводят трансплантацию костного мозга. Первую трансплантацию при лимфоме делают не от донора, а из собственных стволовых клеток пациента. Для этого его запирают в чистый бокс, сильной химией убивают иммунитет и рак, а потом возвращают стволовые клетки, из которых вырастает новый костный мозг. Примерно так. Но на это время человек остается беззащитен перед болезнями, так что лежит в палате один, никто, кроме медиков, его не видит. Нудное время. Жаль, но трансплантация от меня самого мне не помогла. Стало гораздо хуже. Но не с волосами, дамы и господа! Они пошли в рост, причем стали кудрявыми. А еще сначала они собрались лезть рыжими. Но обошлось. От этого феномена меня избавил следующий курс химиотерапии и стрижка.
Запасных вариантов все меньше
Встречи с врачом бывают двух видов: на одних ничего не происходит, на других все переворачивается с ног на голову. Первый вид преобладает во время очередного курса химиотерапии. Второй – когда дело доходит до оценки результатов. Сегодня у меня состоялась встреча второго типа – леналидомид не работает. Оптимизма на лице врача нет, хотя еще неделю назад он шутил и говорил, что все идет как надо.
Конечно, в рамках тезиса “в жизни все надо попробовать” я серьезно преуспел за этот год: последовательно попробовал два самых современных метода лечения лимфомы, которые дали мне некоторую отсрочку и запас времени. Но оба не сработали. Если сравнивать с октябрем прошлого года, когда и пробовать было нечего, можно сказать, что все идет неплохо. Только на деле вопрос, который передо мной поставила жизнь, не имеет положительных ответов. Вариантов у меня только два: или я вылечусь и буду жить, или я не вылечусь и умру. Наверное, умирать, побывав в Нью-Йорке, будет не так обидно, как не побывав. Но качественно это обстоятельство картину не изменит.
Врач предлагает запасные варианты. Правда, их все меньше, а сами они – все рискованнее. Первое, самое простое – “отутюжить” меня высокотоксичной классической химиотерапией. Скорее всего, поможет выйти в краткосрочную ремиссию, но сильно снизит шансы прожить после трансплантации долго. Есть еще некие препараты на первой фазе клинических испытаний. Сразу после проверки их на лабораторных крысах. Кто-то же должен быть в таком деле первым.
У варианта с классической химиотерапией есть неоспоримый плюс: ее можно делать в России, такие препараты у нас относительно доступны. “Вам, наверное, надо посоветоваться с женой? – уточняет доктор. – Давайте через неделю обсудим ваше решение”. Как тут не вспомнить, что каждый человек – кузнец своего счастья. Мне предоставлена отличная возможность принять решение. Жалко, что я не вышел образованием (медицинским), чтобы воспользоваться этой возможностью – принять решение в полной мере. Так что советуюсь с женой, кому из российских врачей надо написать и позвонить. Через неделю общими усилиями что-нибудь да решим.
Самый важный ресурс – время. В обычной жизни это некое отстраненное знание. А когда растут лимфоузлы, которые сдавливают нервы и дыхательные пути, отекает шея и голова не может соображать, тема времени приобретает панический характер. Врач требует немедленного начала мощной токсичной химиотерапии, чтобы стабилизировать ситуацию. Я – за. Только ее нельзя начинать, потому что она – первый шаг многоходовки и зазор между последующими событиями будет исчисляться днями. Кинемся наугад – провалим дело. А второй шаг не удается спланировать. Надо найти новое решение и переиграть время. Достать самый важный ресурс, который можно конвертировать в знания, нужные связи, деньги. Только вот нет у меня времени. А врач хочет начать химиотерапию и объясняет, что счет идет на дни.
Это он мне объясняет… Моя любимая уже “бегает по потолку”, глядя на это. И я очень ценю ее стойкость – ужасное состояние, когда ты просто ждешь и ничего не можешь предпринять. На практике я понимаю, что химиотерапию нужно начать не позже, чем через неделю, потому что иначе все полетит в тартарары. Я понимаю, что в ближайшие дни мне придется выбрать между плохим и очень плохим вариантами. И думаю, врач понимает, что ему придется действовать не по уму, а по обстоятельствам.
19 августа 2013 года[13]
Непросто быть мной
Несколько дней назад начал писать длинный и вдумчивый рассказ о скоростном трамвае и истории его применения в России и мире. Но не дописал. У меня нашлась уважительная причина – я попал в критическое для жизни состояние. Дело было вечером: я писал текст, перечитывал и видел, что предложения не связываются смыслом. В порыве беспокойства взглянул в зеркало и увидел, что огромный отек, увеличивший шею чуть ли не в полтора раза, следует отнести к срочным проблемам. На дворе была скорее ночь. Так что я решил поутру “с петухами” пойти к врачу. Опухоли на шее раздулись, стали сдавливать нервы и сосуды, затруднили дыхание. Отсюда и затуманенность сознания, и боль. Я лег, промучился в бреду до утра, а спозаранку меня экстренно госпитализировали. В больнице меня подцепили на капельницы и сделали массу разных штук. Например, неожиданную операцию.
Но прежде всего стоит рассказать о языковом барьере. Он существует. При госпитализации медсестра задает вопросы об истории болезни и прочих факторах. Все на беглом английском. А у меня голова не варит совершенно после бессонной ночи и от опухолей, сдавивших все, что можно, включая нервы и кровеносные сосуды. Так что понимаю я ее с трудом.
– Do you have allergies to medicines?[14]
– No.[15]
– Do you use drugs?
Drugs – это таблетки. Медсестра же спрашивает о втором значении слова – наркотики – и употребляю ли я их. Понимая вопрос неправильно, я задумываюсь, пытаясь сформулировать, какие именно таблетки и в каких дозах я принимал последний раз. От моего сосредоточенного лица медсестра приходит в замешательство и начинает уточнять: