Наверное, самое простое тут сказать: “Ну так отдохни!” Но как я отдохну? Сходить к друзьям? Их тут нет. Пойти в кино? Я не понимаю там ни слова. Погулять в одиночестве? Гуляю, фотографирую урны, потом пишу о них посты. В этом состоянии зацикленности сложнее понять, что с тобой не так. И тут мне очень повезло, что я пишу статьи в журнал “Новое время”. По сути, они – некая форма благотворительности со стороны Евгении Марковны Альбац, потому что такому серьезному журналу мои записки не очень нужны. Но она меня пригласила, и я их пишу. Недавно, послав туда очередную статью, впервые получил рецензию, что она никуда не годится. Ситуация, когда лояльно настроенный ко мне человек говорит, что с моей работой что-то не так, заставляет задуматься: “А может что-то не так?” Многие на моем месте подумали бы: “Не нравится – не надо!” Но я пытался найти причину, полез читать литературу, проходить тестирование. Первый этап исцеления состоит в признании проблемы.
Есть такая штука, которая называется “большое депрессивное расстройство”. Его еще называют депрессией без депрессии, то есть даже настроение необязательно плохое, что затрудняет диагностику. А симптомы достаточно просты: потеря интереса к жизни, нарушение внимания, плохой сон, утомляемость, мрачное видение всего и вся. 16 процентов людей хотя бы раз в жизни попадают в это состояние, но менее половины обращаются за помощью, поскольку не осознают серьезности происходящего. За простыми симптомами скрывается нарушение биохимических процессов в мозге, которое ведет к переходу депрессии в неизлечимое состояние. Учитывая важность проблемы, Всемирная организация здравоохранения разработала опросники для населения, которые доступны, в том числе, онлайн. И когда опросник подсказал мне срочно обратиться к врачу, я пошел к нему.
Я наконец понял, на что жаловаться. Я не пошел к психологу (где бы я его тут нашел?), я обратился к своему лечащему гематологу. Сперва описал текущие симптомы вроде болей. Потом начал: “Знаете, у меня есть еще пара симптомов…” Врач сказал: “Это неудивительно, ведь вы в другой стране, один, у вас рак. Я сейчас выпишу вам таблетки, внимательно последите за своим состоянием, если они не будут помогать, мы придумаем что-нибудь еще. Кроме того, вам необходимо социализироваться, как-то развеяться, сменить обстановку”.
Я позвонил брату. В США нет Кудымкара, но тут тоже есть “севера”. Вдобавок есть еще и юга. Дальше у меня возник сложный момент, но я сдюжил. Выбранные маршрут и темп избавили меня от интернета и писем. Нью-Йорк, Бостон, Буффало, Кливленд, Детройт, Чикаго и Сан-Франциско. Так я заполнил “окно” перед вердиктом по курсу лечения. Мне сделали уже четыре инфузии брентуксимаба, через две недели после укола сделают ПЭТ и КТ. Еще несколько дней уйдет на описание результатов. Плюс – встреча с трансплантологами из Вашингтона, где будем договариваться о скидках и клинических испытаниях. Из чистого бокса после трансплантации вырваться “погулять” уже не получится.
Таблетки и смена обстановки в целом оказали благотворный эффект. И я хочу напомнить: человек – это не только его тело. Так что, если у вас расстройство сна, вы стали нервничать по пустякам, внимание рассеивается, работа не клеится, не надо лечить это алкоголем. Есть куда менее дремучие способы исправить положение – просто нельзя себя запускать. Да у нас в России тело-то толком лечить не научились, куда уж душу. Психологическая терапия мечется между крайностями карательной психиатрии и теоретической психологии. Но это неважно – главное, самому сделать первый шаг и трезво оценить свое состояние, чтобы потом не менее трезво подумать, чем можно себе помочь. Если забота о здоровье души войдет в привычный круг заботы о здоровье вообще – это уже неплохо.
19 апреля 2013 года[11]
Очередная попытка жить
Есть люди, к которым в жизни все приходит просто. Есть люди, у которых ни черта не получается. А есть такие, как я: все получается, но самым сложным путем из возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ + КТ и оценили эффект лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач сказал: “У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!” Но мой путь, как обычно, самый сложный.
Брентуксимаб у небольшого числа больных дает устойчивую ремиссию, но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с другим препаратом. Мой нынешний доктор – Оуэн О'Коннор – спец по сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии – бендамустином. Изначально оно и предполагалось, но оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи, – брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее. На некоторых больных препарат не действует вообще (их опухоли полностью резистентны к препарату). На других действует не очень долго. У большинства дает устойчивую ремиссию сроком от нескольких месяцев до года, причем с перспективой ее закрепления иными методами.
На сегодняшний день мне сделаны четыре цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта проведенного лечения и планами на будущее мы занимались. То, что у меня сохраняются боли, не очень хороший признак. Но разобраться в том, как идет лечение, можно только по результатам введения минимально разумной дозы с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, сначала препарат оказал эффект на сокращение опухолей, но затем прогрессирование продолжилось уже на фоне введения лекарства. То есть время выиграно: восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние, однако решительного успеха – ремиссии – достигнуть не удалось.
Но доктор О'Коннор – специалист по ситуациям, когда лечение ведется на переднем крае медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать сетку с различными путями дальнейших действий. Продолжать поддерживать меня брентуксимабом слишком дорого, его эффективность снижается, поэтому врач принял решение об его отмене. На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Это не экспериментальная методика, здесь это методика лечения. “Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится вводить нужные препараты”. Чтобы разобраться в вопросе, приходится подключить к разговору Москву, а также Петербург. По российским источникам, для лечения лимфомы подобная схема препаратов вообще не используется – ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, и теперь у докторов медицинских наук Елены Деминой и О'Коннора есть о чем пообщаться.
Не знаю, во что выльется этот научный обмен: может, в Россию перейдет новый метод лечения? Но пока общий консенсус Нью-Йорка, Москвы и Питера состоит в том, что без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ – самая крутая медицинская штука, о которых я когда-либо слышал. Попробую рассказать “на пальцах”.
Если мы пересаживаем сердце или почку, самое главное тут – приживаемость донорского органа или отсутствие отторжения донорского органа организмом пациента. Это важно в любых трансплантациях органов, но не костного мозга. Костный мозг – тоже орган, он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма. Его прямая обязанность – иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним пересаживаем и иммунитет другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в войну с костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и его лимфому или лейкемию.
После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. Сейчас стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть готов к операции. Естественно, ему надо заплатить соответствующее вознаграждение.
Когда донор находится (на его поиск уходит, как правило, от трех до девяти месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В то же время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, полностью находящемуся без иммунитета. До тех пор пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция “донор против реципиента”, кровь пациента – что вода, в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, которые есть в воздухе даже чистой комнаты, набрасываются на беззащитное тело. Врачи пытаются самыми сильными из антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, “протянуть” пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, опасно. Костный мозг может не прижиться в организме, а может не успеть прижиться – организм будет убит каким-нибудь вирусом до появления нового иммунитета.