теперь возглавляет кампанию по повышению осведомленности на тему этого заболевания. Она рассказывает о трудностях диагностики и особенностях протекания болезни у чернокожих женщин. В 2019 году актриса Сельма Блэр пришла на афтерпати премии «Оскар» в красивом вечернем платье, дополненном аксессуаром в виде трости из лакированной кожи. Она сообщила, что после семи лет загадочных симптомов ей наконец диагностировали рассеянный склероз. Актриса Селена Гомес в 2015 году призналась, что у нее системная красная волчанка, и в 2017 году перенесла трансплантацию почки. Она повышает осведомленность общественности о физических и психических трудностях жизни с этим сложным неизлечимым заболеванием. В 2017 году певица и автор песен FKA twigs написала своим поклонникам письмо, в котором рассказала о лапароскопическом удалении шести миом матки. Она призвала женщин с этим болезненным и плохо изученным заболеванием помнить, что они «потрясающие борцы» и «не одиноки».
Благодаря активизму знаменитостей, писательниц, художниц, режиссеров, блогеров и журналисток культурная география женских хронических заболеваний меняется. Когда такие люди используют свои платформы и влияние, чтобы привлечь внимание к реалиям жизни с хроническими заболеваниями, нездоровые женщины ощущают поддержку, необходимую, чтобы заговорить.
Сегодня быть нездоровой женщиной — значит бороться с укоренившейся несправедливостью в отношении женского тела, разума и жизни, и нам больше не нужно жить в тишине и стыде.
Давать нездоровым женщинам возможность отстаивать свои права очень важно, однако медицинское сообщество должно срочно положить начало настоящим переменам. Нам предстоит большая работа, хотя значительные меры уже предпринимаются.
С тех пор как мне диагностировали волчанку, биомедицинские исследовательские проекты по всему миру продвигали новые теории о причинах преобладания среди женщин необъяснимых хронических заболеваний. Более того, распространенность аутоиммунных болезней увеличивается, и медицина не знает почему, однако исследователи стволовых клеток пытаются найти способы «перезагружать» иммунитет и делать так, чтобы иммунная система человека не атаковала собственные клетки. Эндокринологи недавно обнаружили, что эстроген стимулирует аутоиммунитет, а генетики выяснили, что ген, выраженный на Х-хромосоме (у большинства биологических женщин их две), влияет на выработку аутоантител. Эксперименты на мышах показали, что эстроген провоцирует иммунную реакцию против тканей женского тела, а тестостерон выполняет защитную функцию. Совсем недавно был разработан анализ крови, позволяющий диагностировать эндометриоз, и исследователи признали необходимость в надежных неинвазивных тестах на биологические маркеры.
В 2011 году в США команда из 80 исследователей собралась для обсуждения причин, лучших методов диагностики и идеальных методов лечения вульводинии. Все ученые согласились, что это заболевание остается загадкой из-за исторической стигматизации и недостаточной изученности. Недавние исследования вагинизма показали, что медицину всегда беспокоило только то, как он препятствует сексу с проникновением, в то время как женщины с такой проблемой нуждаются в поддержке междисциплинарной команды, состоящей из гинекологов, физиотерапевтов и психологов.
Нездоровые женщины нуждаются в медицине, чтобы понять, что значит иметь дело с истеблишментом, от которого мы так сильно зависим и который может быть столь враждебно настроен по отношению к нам.
Загадочные женские заболевания были признаны сложными для диагностики и лечения, однако правда о них кроется внутри самих пациенток. Медицина должна позволить нам переводить языки, на которых она пытается разговаривать.
На протяжении веков наши тела демонизировали и принижали, пока мы сами не стали бояться и стыдиться их. Научное знание патологизировало все, что связано с жизнью в теле женщины, до такой степени, что ее плохое самочувствие стало восприниматься обществом и культурой как норма.
Ее права на собственное тело продолжают оспариваться даже сегодня. Но на протяжении долгой истории медицины женщины — как врачи, исследователи, активистки, борцы, участницы кампаний и, конечно, пациентки — бросали вызов медицинской ортодоксии, коварно контролировавшей их жизнь. История переписывалась и продолжает переписываться благодаря сопротивлению, силе, интеллекту и невероятной храбрости женщин. Как сказала Ян Маккенли, феминизм вернул нам наши тела. Медицина должна понимать, насколько тяжело было женщинам добиться возможности говорить, как они себя чувствуют и где у них болит. Мы лучше всех знаем, что происходит с нашим телом. Жизнь нездоровых женщин зависит от того, насколько хорошо врачи умеют их слушать. Позвольте мне перефразировать слова великой Майи Энджелоу: когда женщина говорит вам, что ей больно, поверьте ей с первого раза.
Благодарности
Я хочу сказать спасибо многим людям, благодаря усилиям и стараниям которых существует эта книга. Во-первых, я благодарю своего потрясающего агента Эмму Финн за то, что она с самого начала разделяла мою точку зрения и вдохновляла меня. Я всегда буду благодарна за ее ум, проницательность и непоколебимую поддержку.
Я также благодарю своих издателей Мэдди Прайс и Майю Зив: вы сделали все, чтобы эта книга выглядела красиво. Для меня честь, что вы оживили ее своим экспертным мнением. Спасибо, что поверили в меня, дали стимул, бросили мне вызов и оказали поддержку. Огромное спасибо Саре Форчун, Франческе Пирс.
Я безгранично благодарна своим родным и друзьям за то, что они дали мне возможность сосредоточиться на книге. Отдельное спасибо Сесилии Альдарондо, которая была рядом и вовремя пригласила меня в спа и караоке; Кейт Бэй-ман, моей доброй ведьме; Тее Дауни, моему товарищу и доверенному лицу. Я от всей души благодарю свою любимую Дороти Лехан: без нее я не увидела бы смысла в своем плохом самочувствии. Спасибо Мэтту, подарившему мне время для работы над книгой, а также моим детям Оскару и Хал-ламу, которые удивляют меня каждый день. Вы трое — это мой дом.
Я в долгу перед поколениями историков, теоретиков, исследователей и активистов, которые до меня изучали богатую историю женщин, медицины и медицинской культуры. Спасибо, что позволили мне продолжить ваше дело и внести свой вклад в этот ценный разговор. Через несколько месяцев после того, как я начала работу над этим текстом, разразилась эпидемия COVID-19, которая помешала мне провести запланированное исследование в библиотеке. Но благодаря умениям и преданности делу архивариусов и библиотекарей мне удалось получить удаленный доступ к большому количеству исторических и современных материалов во время локдауна.
Наконец, спасибо всем нездоровым женщинам, вошедшим в историю. Для меня было большой честью поделиться вашими историями и опытом. Я трепещу перед вашими страданиями, храбростью и силой. Я всегда буду солидарна с современным сообществом нездоровых женщин, которые в этот момент преодолевают путь болезни.