Читать интересную книгу Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Саша продолжал находиться со мной в роддоме ночью, но днем ездил по делам. Первая поездка его была в фонд «Даунсайд Ап», где ему все подробно рассказали, выдали целую стопку литературы и художественную книжку «Маленький Будда», которая помогла очень многим. Прочитав эту книгу, я увидела, что все не так плохо. Автор книги – мама мальчика с синдромом Дауна, который вырос, поступил в высшее учебное заведение, хочет заниматься цветоводством. То есть все не так страшно, хотя сложности, конечно, есть. Я всегда советую всем мамам особенных детей то, что когда-то посоветовали мне: нельзя сравнивать успехи наших детей с успехами их сверстников. Надо радоваться своим успехам, идти своим путем. Безусловно, наши дети в развитии немного отстают. Просто наш путь немного более длинный.

Сашины родители работали дефектологами, которые занимались с особенными детьми – с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна. Родители брали Сашу на свою работу. Например, когда они вывозили этих детей в летние лагеря, Саша ехал с ними. Он жил вместе с этими ребятами, которые, как правило, были очень тяжелыми: это был интернат, а дети, которые растут не в семьях, развиваются намного хуже. И Саша находил с ними общий язык, играл, в том числе с повзрослевшими ребятами, которые не умели говорить, могли проявлять агрессию. Саша не понаслышке знал о таких детях, но никогда не примерял это на свою жизнь. Сашина мама очень нам помогает, много занимается с Семеном. Она у нас главный педагог. Если я отвечаю за любовь, то она может разговаривать с ним довольно жестко, и Сема ее слушается. И это приносит свои плоды.

В своем развитии Сема все делал с отрывом в полгода от своих сверстников. Он очень не хотел ползти, но надо было от него этого добиться, поэтому мы использовали всякие приспособления, к нам приезжали дефектолог и массажист. А теперь он уже может читать то, что написано у него на доске: «папа Саша», «мама Эля». С устной речью у нас пока сложно. Сема очень много говорит и рассказывает, но на своем языке. Впрочем, если он чего-то хочет, то может это объяснить, и близкие понимают, что он хочет сказать. Сема иногда понимает даже больше, чем хотелось бы, и комментирует наши разговоры. Он очень эмоционален, многое показывает пантомимой. Он очень хорошо развивается, хотя разговорной речи пока нет.

С появлением Семы у нас изменились приоритеты. Когда у меня раньше спрашивали в интервью, чего бы мне хотелось от жизни, я говорила, что хочу сделать мир веселее, счастливее, я несу позитив и хочу, чтобы все вокруг тоже улыбались. Сейчас я понимаю, что эта моя миссия остается, но к ней присоединился и возглавил ее Семен. Вначале мне часто ставили в вину, что я пиарюсь за счет своего ребенка. И я задумывалась: может быть, это действительно так? Я действительно стала намного более популярной, уважаемой, у меня стало больше работы, потому что люди мне доверяют, и вслед за ними доверяют и каналы, куда меня приглашают вести программы. Но потом я поняла, что дело в другом: я пиарю людей с синдромом Дауна. Пожалуй, до нашей семьи этого никто не делал. Все говорили о том, какие они ужасные, этих детей прятали. А теперь мы их пиарим, я занимаюсь именно этим. Когда мы видим, сколько у Семена поклонников в соцсетях, как его узнают на улицах, как просят с ним сфотографироваться, мы понимаем, что он является талисманом людей с особенностями развития, знаменем, которое мы с Сашей развернули и с гордостью несем.

Конечно, наша жизнь изменилась. Помимо своей основной работы мы много времени тратим на социальные проекты. У нас в доме оборудована студия, мы снимаем видеоуроки, которые потом выставляем на портале. Они называются «Сёминары». И Семен участвует в них с дефектологами, логопедами, массажистами, окулистами. Мы показываем, как можно решать те или иные проблемы. Долгое время мы думали, что сделаем с каким-нибудь каналом телепрограмму, где будем об этом рассказывать, но дальше разговоров дело не пошло. Мы сняли клип с группой «Непоседы» и с Семой в главной роли, но его никто не захотел показывать, даже музыкальные каналы. И мы решили, что нам надо сделать свой канал в Интернете, чем сейчас активно занимаемся.

Мы начали говорить о том, что у Семы синдром Дауна, когда ему было три месяца. К этому моменту мы решили все житейские проблемы: полежали в больнице и сняли загородный дом. Нам сказали, что для хорошего развития нужны три вещи: чтобы Сема не болел первый год своей жизни, чтобы он питался грудным молоком не меньше года и чтобы он проводил время на свежем воздухе. Поэтому мы сняли дом, и Сема много времени проводил на улице, летом и зимой. Как только все это устаканилось, мы начали рассказывать о Семе другим людям.

Сема пошел в обычный садик, он уже остается там сам. Он очень покладистый и примерный ученик, его хвалят и ставят всем в пример: он убирает за собой посуду, говорит «спасибо». Очень любит книги, разглядывает картинки и рассказывает нам. Любит танцевать, уже привык сниматься, привык к фото- и видеокамерам. Однажды мы были на презентации, он разрыдался, стал капризничать, но как только на него направили камеру, вытер слезы и начал улыбаться. Он уже привык к тому, что мы должны нести людям хорошее, а не выставлять напоказ негатив. Конечно, и у него бывает плохое настроение, он может показать свое недовольство, но это бывает редко. Дети с синдромом Дауна в основном настроены на позитив, на улыбку, на объятия и отдачу себя.

В Таиланде Сема увидел очень похожих на себя людей. В России, когда он подходит и обнимает взрослого или ребенка, те иногда бывают просто в ужасе. А в Таиланде он нашел полное взаимопонимание, потому что все в отеле хотели с ним пообниматься. Его, как божество, носили на руках. Это другой менталитет и отношение к жизни. Конечно, в основном люди радуются, когда к ним подходит ребенок и начинает их обнимать. Но ребенок будет расти, превращаться в парня, который тоже будет подходить и обнимать. Когда я езжу по гастролям, то часто организовываю встречи с «солнечными» семьями. И часто на встречи приходят взрослые тридцатилетние мужчины с синдромом Дауна. Но они все равно остаются детьми и, увидев меня, так же наивно подходят ко мне, чтобы обнять. Я считаю, что это нормально, это просто дружеские объятия. Взрослые ребята всегда удивляют своей деликатностью. Мне писала одна девочка: «Я оказалась в лифте с парнем с синдромом Дауна. Я испугалась, думала, что он на меня набросится. А потом он мне так улыбнулся, подарил мне цветок, помог донести вещи до двери. Я была счастлива и поменяла отношение к этим людям». Они всегда хотят дать тепло, поделиться чем-то хорошим. Конечно, у нас часто можно услышать: «О, какой-то дебил, улыбается!». Да и мне самой говорили, что я дебилка, потому что иду по улице и улыбаюсь людям. У нас это не принято, мы так всегда узнавали иностранцев – это люди, которые идут и улыбаются. Сейчас ситуация постепенно меняется, но во многом пока остается прежней.

Мне с трудностями в обществе сталкиваться не приходится. Когда мы куда-то приходим, нас принимают с радостью, стараются угостить и сказать добрые слова. Мы не те люди, которые могут рассказать о негативе на личном примере. Но о негативе мы все-таки знаем немало. Многие родители до сих пор стараются своих детей изолировать. И если ребенок с синдромом Дауна приходит в песочницу, другие родители стараются увести своих детей. Некоторые не хотят учиться в классе или быть в группе в детском саду, где есть такой ребенок. Это бывает, хотя не так часто, как раньше. После рождения Семена многое поменялось в отношении к людям с особенностями. Стали обращать внимание на инклюзивное образование, даже президент поднимал эту тему, и эта система постепенно внедряется. И сейчас очень многие хотят, чтобы их дети общались с теми, у кого синдром Дауна, чтобы учились у них доброте и открытости.

На счету Семена уже десятки спасенных жизней: десятки людей не сделали аборты, потому что узнали о нем, увидели его в соцсетях, общались со мной или Сашей. У каждой женщины есть право самой принять решение, особенно с учетом того, что папы часто убегают от проблем, уходят из семьи, и все ложится на плечи матерей, которые не могут сами обеспечить детей. Поэтому многие женщины ориентируются на мнение своих мужчин, которые говорят: «Этого ребенка нам не надо, давай родим следующего». Тут нужна отдельная беседа с мужчинами. Когда на мои встречи приходят полные семьи, где есть папы, это очень радует. Бывает такое, что в каком-то городе все семьи приходят с папами, и тогда я просто ликую. Когда я получила информацию о нашем будущем ребенке, Саша меня поддержал, и мы просто закрыли эту тему. Другой, даже очень хороший муж, все равно весь оставшийся срок беременности напоминал бы о том, что нас ждет. А Саша не стал этого делать.

С самого начала мы встречались с другими родителями, виделись с ними в «Даунсайд Ап». Потом я стала встречаться с родителями во время гастролей. Во многих городах есть «солнечные» организации. Они устраивают выставки, делают фотокалендари, спектакли. И зная о том, что я туда еду, руководители организации связываются со мной и говорят, что хотели бы встретиться. Я, как правило, приглашаю их перед спектаклем в театр, мы встречаемся в фойе или в кафе. Мы приглашаем туда журналистов, я приношу сладости, они тоже приносят угощение, мы фотографируемся, я рассказываю о важных вещах. Когда нас пригласили сниматься в программе «Пока все дома», которую ведет Тимур Кизяков, было обязательное условие, чтобы был усыновлен ребенок с синдромом Дауна. И впервые в истории передачи, которая идет более тридцати лет, был усыновлен такой ребенок. А при повторе этого выпуска показали уже другого ребенка, и его тоже усыновили. Об этом я рассказываю во время встреч с родителями. Рассказываю и о других вещах: например, о том, как мы попробовали иппотерапию, дельфинотерапию. У людей возникают какие-то вопросы: «А что вы едите? а как боретесь с вирусами?». Часто приходят мамы, расстроенные и неуверенные в себе. И моя основная задача – вселить уверенность в этих людей. Я всегда говорю, чтобы они не сравнивали развитие своих детей с успехами других. Наш ребенок самый лучший и самый любимый. Мы на этой земле для того, чтобы сделать своего ребенка счастливым. Я считаю, что Семен – один из самых счастливых детей на свете, и мы для этого делаем все. И дело не в том, что мы одеваем его в лучшие наряды и возим на лучшие моря, а в том, что даем ему тепло, окружаем его хорошими людьми, хорошей музыкой, светлыми вещами, ездим любоваться на животных. В этом наша миссия – сделать Сему счастливым и по возможности прибавить счастья другим детям и людям с синдромом Дауна. Сегодня Сема – мамино счастье, я просто не могу без него. Папа даже ругается на нас: «Хватит целоваться, хватит обниматься!».