Читать интересную книгу Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Я смотрю сейчас на маленьких детей с синдромом Дауна: они так много умеют, такие милые и доброжелательные. Я уже по-другому отношусь к ним, синдром Дауна – это вовсе не ужасно. Если бы у меня появился такой ребенок сейчас, я бы приняла то же решение – не бросать его. Иногда беременные делают аборты, если предварительные обследования показывают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но эти обследования часто бывают ошибочны. Моя дочь вышла замуж, забеременела, и обследования выявляли повышенную вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Но я сказала: «Даже если родится – ты же видишь, ничего страшного. Воспитаем, если что». И она родила нормального ребенка.

Я бы посоветовала женщинам не бояться: сейчас другое время, другое отношение к инвалидам. а главное – это хорошие дети, очень добрые, признательные. Просто с ними надо пораньше начинать заниматься, с самого раннего детства. Они не станут совсем нормальными, но будут многое уметь. а когда ребенок много умеет, к нему относятся лучше, его уважают, несмотря на диагноз. Отчаиваться не надо. Ваш ребенок принесет много счастья и любви. Вы не пожалеете, что не отказались от него.

Ольга Будина

Мне было двадцать пять лет, когда я всерьез задумалась о рождении ребенка. Обстоятельства сложились так, что в это время нам с мужем пришлось жить раздельно. Отношения были на грани разрыва. Но я очень хотела ребенка, была психологически готова одна воспитывать его и, узнав о том, что беременна, очень обрадовалась. А ведь это был кризисный 1998 год, я осталась без работы и практически без средств к существованию. Я уже знала, что это будет девочка, и полюбила ее еще до рождения. Даже имя дала на пятом месяце беременности – Маша.

Сама беременность протекала нормально, роды тоже прошли легко. Но через несколько минут после того, как ребенок появился на свет, ко мне подошла педиатр и стала задавать вопросы: «Какой национальности муж? Сколько ему лет? На кого, как вы думаете, похож ребенок?» У меня это был первый опыт родов, я не почувствовала ничего необычного в этих вопросах. И вот тут врач оглушила меня сообщением: с вероятностью 80 % у моего ребенка синдром Дауна.

Я слышала о том, что так бывает, видела жуткие фото в советских медицинских справочниках, но в жизни не сталкивалась с такими детьми. Принять эту новость было безумно трудно, не верилось до последнего. Но врач описала ситуацию со знанием дела, перечислила все фенотипичные признаки синдрома Дауна, присущие моей девочке. Было понятно, что она не обманывает меня и не ошибается, оставалось только потихоньку все это осознать и принять.

В роддоме я находилась совсем одна: не было родных, не было рядом мужа и даже соседок по палате. Я осталась наедине со своей бедой. Вскоре санитарка принесла на кормление мою новорожденную девочку, молча положила рядом и ушла. До этого меня никто (ни акушерка, ни педиатр, ни санитарка) не спрашивал напрямую, готова ли я оставить своего ребенка или нет, и тут я поняла, что мне безмолвно предлагают сделать выбор. Девочка лежала спокойно, внимательно смотрела на меня голубыми глазами, как будто с тревогой и опаской, словно спрашивала: «Неужели ты от меня откажешься?». Не плакала, не капризничала, смотрела вполне осознанно. Это меня поразило: она словно искала контакта – сама, первая. И я поняла: если я ее сейчас приложу к груди, то уже никогда не смогу отказаться от нее.

Выбор был сделан, но предстояло еще множество тягостных моментов. Очень тяжело было рассказать о случившемся родственникам и друзьям. Моя мама была в навигации, отец в больницу не приезжал, свекровь жила за границей РФ. Тянулись дни, наполненные печалью и заботами. Были получены результаты анализов крови ребенка, которые подтвердили страшный диагноз и не дали ответа на вопрос о том, как такое могло случиться и кто виноват. Но для себя я уже твердо решила: со своим ребенком я не расстанусь. Если родные не примут это, я вместе с дочерью уйду в детский дом, устроюсь туда на работу, чтобы быть рядом с девочкой. Однако все сложилось иначе. Когда мы приехали домой, отец встретил нас словами: «Ну, своя же родная кровиночка, ничего не поделаешь!».

Муж в ту пору тоже меня поддерживал, как мог. Пока я была еще в роддоме, он подобрал нужную литературу, а также познакомился с Сергеем Колосковым, главой ассоциации «Даун Синдром». У самого Сергея есть дочь с синдромом Дауна, и он очень хотел организовать помощь для других родителей, не знающих, как справиться с этой ситуацией. У него не было даже офиса, и он устроил его прямо в своей московской квартире. Из подмосковного роддома мы приезжали к нему в гости, что бы составить представление о синдроме Дауна. Мне показали несколько фотографий из одного московского детского дома, чтобы я представляла, что ожидает ребенка, от которого отказываются родители. Спокойно смотреть на эти фотографии было невозможно: серость, уныние, искаженные от плача лица детей, которые ощущали себя брошенными.

В этот момент я поняла, что не желаю такой судьбы свое от дочери. Представить свою жизнь без нее в будущем я уже не могла. а с ней – могла, как бы там ни было плохо, бедно, тяжело. Я была готова к тому, что придется приложить много моральных и физических сил, что будет еще много слез и испытаний, что придется от многого отказаться, возможно, потерять навсегда любимую работу, друзей, полностью перестроить всю жизнь. Я сказала мужу: «Не представляю жизни без нее. Я не смогу есть, пить, спать, тем более – радоваться жизни и развлекаться». И он ответил: «Да, и я уже к ней привык». Он сам купал Машу, пеленал ее, прогуливал в коляске, ходил в магазин и поликлинику, радовался ее развитию, делал фотографии. Впоследствии быт постепенно разрушал наши романтические отношения…

Весь первый год жизни Маши я много плакала: иногда втихую, иногда, не сдержавшись, при посторонних. Мне было обидно за себя: почему именно со мной такое случилось, за что мне это? Потом стало жаль дочку – такая беспомощная, такая слабая по сравнению с другими детьми: сниженный мышечный тонус, ей тяжело было удержать свою голову и присаживаться, даже просто дышать, увеличенный язык постоянно выпадал изо рта. Я чувствовала себя виноватой: наверное, неспроста у нас появился такой ребенок, я в чем-то провинилась перед Богом, что-то сделала не так.

Раннюю помощь в развитии ребенка мне оказали в Центре «Даунсайд Ап». Когда Маше исполнился год, мы стали приезжать на их занятия. Жили тогда в Подмосковье, у моих родителей, поэтому мне приходилось возить дочь на электричках, тратя по два часа на дорогу в один конец. Правда, ездили только раз в неделю и получали задания на дом для самостоятельного их выполнения. Здесь я могла встречаться с другими родителями, которые не опускали руки. Мы поддерживали друг друга, обсуждали общие проблемы за чашкой чая, беседовали с психологом, пока детьми занимался педагог. Мне уже стало казаться, что так будет всегда, что я всю жизнь буду замкнута на проблемах, связанных только с ребенком и просижу дома… только непонятно, на какие деньги. Поначалу я рассчитывала на мужа, но он зарабатывал немного. Родители были уже немолоды и собирались на пенсию. И тут неожиданно помог мой бывший коллега, который буквально вытащили меня из декрета обратно в бухгалтерию. Моя мама взялась усиленно помогать с ребенком, а я вернулась в рабочий коллектив, в обычную жизнь с ее заботами, хлопотами, отчетностью. От этого сразу полегчало.

Маша росла, и в три года настало время идти в детский сад. В маленьком поселке, где мы жили, это было невозможно: Маша оказалась единственным ребенком с синдромом Дауна, с ней некуда было идти, не с кем даже посоветоваться. И тут нам снова помог центр «Даунсайд Ап». Специалисты пригласили педагогов из интегративного московского детсада «Наш дом», которые с большим желанием пригласили Машу посещать младшую группу на общих основаниях. Расходы по содержанию взял на себя «Даунсайд Ап».

К тому времени мы с мужем официально развелись. Он творческая натура, свободолюбивый, не привыкший жить в большой семье, для него рождение ребенка с синдромом Дауна оказалось слишком тяжелым испытанием. Возможно, я и наша дочь не оправдали его надежд. И чем больше я требовала внимания к себе и ребенку, тем больше он отдалялся. Поначалу помогал, как мог, возил Машу в детский сад, иногда забирал на выходные, покупал игрушки, вещи, лекарства. Однако очевидно было, что не готов возобновить семейную жизнь со своими ежедневными обязательствами и ответственностью.

Но наша жизнь продолжалась. Маша два года посещала «Наш дом», где ее окружили заботой и вниманием педагоги и дети. Затем одна из мамочек помогла мне перевести дочь в иной интегративный садик – поближе к моей работе. Ради ребенка я научилась водить автомобиль, потому что ездить из Подмосковья в Москву на трех-четырех видах транспорта становилось все более утомительно, хотя нам всегда уступали места. В оба садика Маша ходила с удовольствием, и ее там любили по-настоящему. Люди с первого взгляда замечали в ней особое обаяние: голубоглазая блондинка, спокойная, добрая, подчинялась режиму сада наравне со всеми детьми, активно участвовала во всех праздниках и мероприятиях. Любопытная, открытая – это многих обезоруживало и подкупало. В садике была одна большая группа, куда ходили дети в возрасте от трех до семи лет. Я любила наблюдать, как они взаимодействуют: играют в дочки-матери, ухаживают друг за другом. Машу никто не обижал, другие родители не злословили. Только вот в детский сад Маша ходила два-три раза в неделю, а приближалось время идти в школу, где для всех обязательна пятидневка. Встал вопрос о том, чтобы переехать жить в Москву.