Читать интересную книгу Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Пока Маша была совсем маленькой, я общалась с другими молодыми родителями на детской площадке на равных. Но когда девочка чуть подросла и обнаружилась разница между ней и остальными детьми, родители стали отворачиваться от нее. Для детей ничего не изменилось, они с прежней непосредственностью были готовы поделиться игрушками, поиграть, вместе покачаться на качелях. Но вот родители отходили в сторону. И мои знакомые, которым не приходилось сталкиваться с подобными проблемами, не знали, как реагировать, чем поддержать, о чем говорить. Здесь очень важным оказалось наладить общение с мамами других таких же детей: приезжать друг к другу в гости, проводить вместе праздники, посещать кружки, занятия, секции. С тех пор весь круг общения у меня формировался только таким образом – через Машу и ее интересы: воспитатели, врачи, тренеры и педагоги.

Если бы Маша была обычным ребенком, возможно, я не стала бы так усиленно заниматься с ней и развивать ее способности. Но я старалась во всех отношениях подтянуть ее до уровня обычных детей, и это затягивало, особенно когда пришли первые успехи. Оказалось, что у Маши есть выраженные способности и таланты. Сама я научилась кое-как плавать только в двадцать пять лет, а Маша умела уже в четырнадцать. То же – с танцами: я танцую не слишком хорошо, а Маша чувствует музыку, у нее отличный слух, пластика, она может раскрепоститься и не думать о том, что скажут окружающие. Хотя, конечно, иногда она волнуется перед выходом на сцену или соревнованиями. В первый раз, выступая за честь округа в соревнованиях по плаванию, она очень боялась. Но я сказала: «Посмотри, сколько детей с инвалидностью, которым гораздо труднее, чем тебе. У кого-то нет руки или ноги, кто-то еле идет, их спускают на воду – и они плывут. а им так тяжело!». И Маша преодолела свой страх. а потом она уже привыкла. Иногда, бывает, и перекрестится перед тем, как прыгнуть с тумбы или с пирса в воду, но прежнего напряжения уже не осталось.

Но несмотря на все успехи, я иногда думаю: у других родителей дети вырастут, получат работу, устроят свою жизнь – вылетят из гнезда. С Машей все иначе. Сможет ли она устроить свое гнездо, найти вторую половинку? Трудно сказать. Я не питаю иллюзий и не рассчитываю на внуков. Я понимаю, что Маша всегда будет рядом и всю оставшуюся жизнь придется посвятить ей. Нам еще повезло, у нас есть большая семья: моя мама, отец, две сестры, их мужья, трое племянников. Они нас поддерживают постоянно морально и материально, мы все праздники проводим вместе, совместно путешествуем, а когда Маша тяжело болела – посменно дежурили в больнице и днем, и ночью. Мы черпаем силы и энергию из домашнего очага.

С появлением Маши моя жизнь стала богаче, а вокруг нас появилось много духовных, светлых, позитивных, творческих людей. Оказалось, есть люди, которые получают удовольствие от общения с этими детьми, видят, какие они искренние, чуткие, как сами могут заряжать светом. Бывают разные ситуации: случается, детей обижают, они попадают в неудачные коллективы, приносят домой синяки и обиды, замыкаются в себе. У нас такого не было, у нас только хороший опыт. Конечно, мир не идеален, люди бывают жестоки, на улице могут обидеть ни за что, но мне совсем не хочется, чтобы моя дочь принимала это как норму.

Я много раз задавалась вопросом: для чего Маша появилась в моей жизни? Еще в роддоме выяснилось, что в роду по линиям обоих родителей подобных отклонений не было. Я все пыталась найти виноватого, но наша врач-педиатр меня убедила: ребенок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье – и у врача, и у священника, и у артиста, и у политика.

Тогда я попыталась взглянуть на это с религиозной точки зрения: почему такие дети должны появляться в определенных семьях? Почему это произошло не с моей соседкой или подружкой, а именно со мной? Ответов на эти вопросы у меня тоже пока нет. По натуре я человек действия и мыслю прагматически. Психолог, с которым я общалась, сформулировала это так: «Ты всегда в первую очередь думаешь о хлебе насущном». Но после появления Маши я начала ходить в храм, больше думать о духовном, начала вместе с дочерью изучать детскую Библию. Маша быстро прониклась: когда мы входим в церковь, она сама выбирает иконы, целует их, ставит свечку. Иногда она посещает воскресную школу. а вот в церковный хор идти отказалась: у нее нет способностей к пению, и сложные тексты она не понимает. Бывает, Маша сама просит зайти в церковь, и я соглашаюсь, несмотря на усталость и занятость.

Пройдя весь этот нелегкий путь, я не решаюсь давать однозначные советы родителям, которые после рождения ребенка с синдромом Дауна встали перед тем же выбором, что и я в свое время. Пока это не случится с самим человеком, он вряд ли сам себе сможет ответить на вопрос, на что он способен и к чему готов. Когда первые трудности были преодолены, Маша стала развиваться, начала говорить, а я вернулась на работу, мне очень хотелось самой налаживать отношения с родильными домами и, когда неожиданно в семье рождается такой ребенок, поддерживать родителей. Но вскоре я поняла, что это большая ответственность. Теперь я готова делиться информацией, позитивными новостями, показывать фотографии и рассказывать об успехах своего ребенка, чтобы родители поняли, как это бывает. И единственный совет, который я хотела бы дать всем родителям: помнить, что дети ни в чем не виноваты и не надо им делать еще больнее. А тем, кто готов отказаться от ребенка, нужно понимать, в какие условия они его отдают и что его ожидает в детском доме.

Синдром Дауна проявляется сразу и очевидным образом, но есть и другие формы расстройств. Аутизм раскрывается через три-четыре года, некоторые другие психические расстройства могут проявиться через много лет. И что же, из-за этого отказываться от своего ребенка? а если ребенок попадет в автокатастрофу, не сможет ходить, разговаривать, тоже отказываться от него? Бывает, что молодая мать просто не в состоянии осознать случившееся: «Я такая красивая и благополучная, не может быть, чтобы это был мой ребенок!». Бывает, бабушки оказываются более милосердными, берутся воспитывать особых детей, если есть силы и здоровье. Ситуации бывают самые разные, а медицинский персонал иногда недостаточно хорошо информирован об этом и не может объяснить родителям, какой перед ними стоит выбор.

Принимая решение, нужно хорошо владеть информацией и знать, что особые дети тоже приносят радость, а родители любят их и гордятся ими. Это трудный путь, проблемные дети – препятствие для личной жизни, карьеры, амбиций, но на этих детях нельзя ставить крест. Наша с Машей история – пример, который может вдохновить и успокоить многих родителей, столкнувшихся с этой проблемой.

Ботагоз Шоканова

Однажды вечером я смотрела телевизор и нечаянно наткнулась на интервью Эвелины Бледанс и Александра Семина, где они знакомили зрителей со своим сыном Семой. Я была восхищена ими и задала себе вопрос: «Смогла бы я так?». Смогла. Мы смогли с моей мамой.

Нас в семье двое: я и моя сестра Меруерт. Сестра была беременна. 8 марта 2013 года в четыре часа утра у нее отошли воды. «Очень рано», – подумали тогда мы с мамой. В пять утра родилась Ясмин – весом 2240 граммов и ростом 52 см. Увидев малышку, я не могла понять, почему у нее такой большой язычок. Врачи сказали, что все хорошо, но сомнения не покидали нас. Через неделю сестра выписывалась из больницы. На выписку мы заказали лимузин, воздушные шары, собирались устроить настоящий праздник. Но нам позвонила Меруерт – и все изменилось. «Синдром Дауна! – кричала она в трубку сквозь слезы. – У Ясмин синдром Дауна!». Без всяких шаров и праздника мы забрали их домой.

Ясмин поставили сопутствующий диагноз – порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки). Мама не переставала плакать. Мы говорили и думали: «Почему это случилось? Как это могло произойти?». После выписки Меруерт с Ясмин почти сразу попали в больницу – билирубин превышал норму. И с тех пор Ясмин так и не переставала болеть. В три месяца ее прооперировали в Павлодарском кардиохирургическом центре. По словам местных врачей, операция прошла успешно. После операции Меруерт и Ясмин долго лежали в больнице. Я в это время жила в Астане, мы поддерживали связь по телефону.

Было солнечное зимнее утро, я собиралась на работу, когда мне позвонила мама и сказала со слезами, что Ясмин снова в реанимации, у нее острая пневмония. И есть новость хуже: Меруерт «ушла в себя». На днях Ясмин должны переводить в палату, но там некому с ней находиться (у мамы в тот момент был грипп), и врачи не рискнули перевести Ясю. «Я выезжаю!» – успокоила я маму. Взяла отгул на работе и выехала в Павлодар.

Когда мне дали Ясмин после реанимации, я не знала, что и как делать. Мы смотрели друг другу в глаза, и я была в полной растерянности, так как опыта ухода за детьми у меня не было. Дальше все пошло само собой. Дни шли, но Ясе не становилось лучше: только дыхание восстановится – и снова одышка. Нам поставили еще один неутешительный диагноз – фиброз легких. Мы пролежали в больнице с февраля до конца июня. Для инфекционной больницы это неслыханное дело. Конечно, нас периодически выписывали, но всего на пару дней: дома Ясе снова становилось плохо. У нее снова начиналась одышка, и ее отправляли в реанимацию. Я отказывалась уходить домой, ждала и ночевала без нее в палате. Мама приходила несколько раз в день, стояла под окнами, говорила с врачами… Сколько она тогда пережила! Меня поддерживали в Интернете другие мамы «солнечных» детей из Алматы и Астаны, и я им очень благодарна за это.