количество смертей от болезни Альцгеймера выросло на 146%, в то время как число смертей, вызванных сердечно-сосудистыми заболеваниями, увеличилось примерно на 8%[38].
Впрочем, даже эти показатели, скорее всего, занижены. Статистика по причинам смертности обычно основана на заключении, указанном в свидетельстве о смерти, однако многим больным диагноз «деменция» не ставят, а в качестве причины смерти указывают сопутствующие заболевания, например аспирационную пневмонию. Таким образом, количество вызванных деменцией смертей может быть существенно заниженным.
Авторы одного исследования, приведенного в журнале Alzheimer's & Dementia, считают, что число смертей, вызванных деменцией, в несколько раз превышает официальную статистику[39]. Журнал Neurology ссылается на другое исследование, согласно которому частота заболеваемости болезнью Альцгеймера у людей старше 75 лет в пять или шесть раз выше представленных данных, следовательно, на самом деле эта болезнь является третьей по значимости после сердечно-сосудистых заболеваний и рака[40].
Хотя симптомы деменции очень разные, существуют признаки, характерные для терминальной стадии. Среди них трудности с глотанием (или склонность давиться пищей), невозможность без посторонней помощи ходить или сидеть выпрямившись, недержание и почти полная невозможность говорить.
Последние недели и дни жизни больные деменцией проводят в основном во сне или бессознательном состоянии. Дыхание у них слабое, и создается впечатление, будто на непродолжительное время оно вообще пропадает. Кисти и ступни (или вообще руки и ноги) на ощупь холодные, и порой больные теряют интерес к еде и питью. В этом состоянии больные неспособны поддерживать разговор, поэтому часто довольно сложно выяснить, испытывают ли они боль. Признаки, указывающие на возможную физическую боль, — это беспокойство, стоны, потение, гримасничанье и сложности с засыпанием.
На этой стадии прибегают к паллиативной помощи и хосписам. Паллиативная помощь — это поддержка людей с тяжелыми заболеваниями. Часто такую помощь предоставляет многопрофильный коллектив врачей, медсестер и других медицинских работников. Основная цель паллиативной помощи — облегчить боль и улучшить самочувствие больного. Паллиативная помощь предоставляется не только больным неизлечимыми заболеваниями — иногда медицинский коллектив, специализирующийся на паллиативной помощи, пытается уменьшить боль пациента, в то время как другая группа подбирает курс лечения. Тем не менее к паллиативной помощи часто прибегают, когда болезнь переходит в терминальную стадию, а ее цель может быть разной: иногда она заключается в укреплении здоровья больного, а иногда лишь в улучшении самочувствия и избавлении от боли.
Хоспис — особый вид помощи, оказываемой больным в терминальной стадии заболевания (в том числе при очень тяжелой форме деменции). Обычно для того, чтобы поместить больного в хоспис, врач должен подтвердить, что он не проживет дольше шести месяцев с вероятностью более 50%.
Как устроен хоспис
Как и в случае с паллиативной помощью, услуги хосписа предоставляются междисциплинарной группой медработников. Однако в хосписе цель ограничивается тем, чтобы сделать жизнь больного по возможности комфортной по мере того, как смертельное заболевание берет свое.
Услуги хосписа предоставляются в больницах, лечебно-реабилитационных центрах для престарелых и специализированных медицинских учреждениях с проживанием, а также на дому. Тем пожилым людям, кто уже проживает в специализированном учреждении, удобнее воспользоваться услугами хосписа на дому, чтобы больной попрощался с жизнью в знакомой обстановке, а не в больничной палате. Согласно одному из последних исследований, в США более 55% услуг хосписа оказываются по месту проживания больного[41].
Как правило, в группу медработников, оказывающих паллиативную помощь смертельно больным, входят врачи, медсестры, социальные работники, священники и иногда волонтеры. Собственно паллиативная помощь — уменьшение боли — это лишь одна из составляющих, однако их намного больше. Хоспис-группа работает не только с самим пациентом, но и с его родственниками, осуществляет физическую, эмоциональную и духовную поддержку и порой предоставляет родным возможность отдохнуть, выполняя их обязанности по уходу за больным. Эта группа специалистов контролирует прием лекарств, а также использование медицинского оборудования и дополнительных средств (в случае необходимости больному предоставляется клиническая кровать). Как правило, представители хоспис-группы регулярно навещают больного, и с одним из сотрудников можно связаться по телефону в любое время суток. В группе обязательно присутствуют сотрудники, хорошо знакомые с этическими аспектами ухода за неизлечимыми больными.
Иногда родные отказываются от услуг хосписа, поскольку считают обращение в хоспис признаком того, что сами они махнули на больного рукой, или того, что смерть очень близка. Это неверное толкование. Обращаясь в хоспис, мы признаем, что деменция вступила в терминальную стадию, однако это вовсе не то же самое, что «махнуть рукой». Мы просто меняем особенности ухода, чтобы на последней стадии заболевания сохранить по возможности качество жизни родителя. Обращение за услугами хосписа вовсе не означает, что ваш родитель совсем скоро умрет, — это лишь признание вероятности ухода из жизни в ближайшие месяцы. Независимо от статистики, некоторые живут дольше, чем предполагалось.
Писатель-сатирик Арт Бухвальд отправился в хоспис, когда, по прогнозам врачей, до смерти ему оставалось две или три недели[42]. Однако он прожил еще год и успел перед смертью написать книгу. В одном медицинском исследовании рассказывается о том, что пациенты, получающие паллиативную помощь, живут дольше, чем те, кто от нее отказывается[43].
Из-за предубеждения, что услуги хосписа эквивалентны отказу от дальнейшего лечения, многие больные деменцией начинают получать паллиативную помощь чересчур поздно. Это крайне прискорбно, потому что такой вид помощи существенно улучшает жизнь больным в тяжелой стадии деменции (и их родным).
Сложности с получением услуг хосписа заключаются в том, что в случае с деменцией продолжительность жизни предсказать намного сложнее, чем, например, при онкологических заболеваниях. Исследование показывает, что эта неопределенность является основной причиной, по которой больные деменцией реже, чем следовало бы, обращаются за паллиативной помощью[44]. Полезно обсудить этот аспект с врачом или обратиться за вторым мнением, если вы полагаете, что паллиативная помощь принесет вашему родителю пользу.
Подчеркнем, что установленные шесть месяцев вовсе не означают ограничение паллиативной помощи этим периодом. Это лишь значит, что в хоспис можно обратиться, если врач подтвердит, что предполагаемая продолжительность жизни большинства больных на такой стадии заболевания составляет не более полугода. Пока соблюдается это условие, услуги хосписа предоставляются на протяжении неограниченного времени.
Как оплакивать утрату
Потеря родителя — тяжелое событие. Смерть родителя с деменцией — это не только тяжело, но и сложно. К этому моменту многие утрачивают «обычные» чувства, которые испытывает человек, чьи родители умирают. Как следствие, возникает неловкость и беспокойство.
Многие из тех, кому пришлось долго ухаживать за больным деменцией родителем, в первый момент после его смерти не испытывают сильной скорби, печали и ощущения утраты, отчего у них самих (и у окружающих) возникает вопрос, действительно