Что со мной теперь? Я уже могу пройти два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор – реципиент, управляемые врачами. Я иду на поправку – тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации – это стандартная практика, предписанная протоколом лечения. Реально осложнения донор – реципиент могут возникать и позже, но это уже другая история, которую я пока не беру в голову, а хочу скорее вернуться домой.
Но это большая проблема, потому что с начала года больница лечит меня в долг. Откуда он возник? Тут сами за себя говорят цифры – счет больницы за возвращение к жизни от септического шока составил около 800 тысяч долларов. Госпитализация для трансплантации обошлась не в 350 тысяч, а почти в полмиллиона. Кроме того, были локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы, еще много чего.
Основная работа легла на Машу. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (что составляло более трех тысяч страниц текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, какую строчку из счета следует обоснованно исключить, а на какие позиции можно предоставить скидки. Оказывается, даже синяки, оставленные при заборе крови из вены, дают основание для скидки на анализ. Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила существенно снизить счет. Параллельно с этим друзья помогали найти успешных людей, которые могли нам помочь. Они нашлись – спасибо им! – и приняли участие в общем деле. Их помощь позволила отсрочить проблему оплаты счетов.
Но снять вопрос полностью не получилось. У нас осталось немного денег на таблетки, жилье и на еду всего на пару месяцев. Плюс приличный долг за лечение. Больница честно выполнила свою работу, сделала скидки, исправила счета и справедливо требует оплаты. Передо мной стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, которые могут оказаться на лечении в Нью-Йорке.
Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее, чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы вместе победили. Это наша большая общая победа! Но, как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать некуда.
11 мая 2014 года
Часть последняя, паллиативная
Лишь бы не было хуже
Стоило снизиться опасности умереть от рака, как с родины пришли письма с обещанием “проломить голову по возвращении”. Дело в том, что я попал в число “национал-предателей”, на специальном сайте между Немцовым и Макаревичем. Его авторам не понравилось мое определение, “будто многих моих сограждан покусала бешеная собака, и теперь они сами бесятся”. Я писал тогда о росте истерии в обществе, о нетерпимости к чужому мнению, о неспособности принимать наши успехи и объективно оценивать поражения. Даже специально начал его с критики критикующих Олимпиаду в Сочи. Но мои рассуждения плохо укладывались в доминирующий ныне культ гордости. Я призывал к великодушию, а мне в комментариях поясняли, что бескорыстие и снисходительность – вредные черты характера.
Из-за этого я оказался в оппозиции к огромному числу людей. Некоторые из числа пожертвовавших мне на лечение от рака писали примерно такие письма: “Ах, вот как ты заговорил, выслуживаешься перед американцами, чтобы они тебя лечили. Знал бы, что ты такой, никогда бы тебе денег не перевел!” Я даже растерялся. Получается, люди решили объединиться не для дерзкой попытки победить смерть, а чтобы нанять меня проводником их политических пристрастий. В сухом остатке я, может быть, и уничтожил лимфому, но политических ожиданий не оправдал!
Сейчас я читаю новости: пишут, что в ответ на санкции в отношении России правительство рассматривает план по запрету закупок медицинскими учреждениями техники иностранного производства. Это, например, томографы и ПЭТ, которые нужны при лечении рака, а производятся они такими фирмами, как Siemens и Philips. По всей видимости, это тоже должно повысить патриотизм общества. И тут я снова вынужден протестовать, предавая “национальные интересы”: ведь даже в США все томографы, какие я видел, были немецкого и голландского производства. Вышло, что я сперва думаю о здоровье живых реальных людей и в десятую очередь о геополитических интересах. Можете проломить мне за это голову по возвращении, можете отказать в поддержке с лечением. Боюсь, я все равно не исправлюсь.
Чувствую какую-то неуверенность. Хочется верить, что все будет хорошо. Умом это знаешь, а все равно неспокойно. И это не болезнь. Это как раз потому, что рака больше нет. Тревожно за страну, за будущее, которое могло бы быть и которое становится все дальше. Такое смятение мне уже знакомо – точно так же человека выматывает серьезная болезнь. Она парализует своим вероломством, порождает неуверенность, а из нее прорастает истеричность. В серьезной болезни человек цепляется за стабильность. Он боится ухудшения и потому рефлекторно начинает отбиваться от внешнего мира. “Лишь бы не было хуже” становится его главной идеей.
Собственный непростой опыт научил меня справляться с подобными ситуациями. Рецепт банален и несколько пафосен, но я за него ручаюсь. Надо деятельно полюбить жизнь. Не абстрактно, не в теории, а каждый день и обязательно подтверждать это делом.
Теперь у меня много дел. Во-первых, я присутствую на всех встречах с финансистами больницы. Тяжко им приходится – у меня опыт согласования финансовых документов в Роскосмосе. Во-вторых, веду тонны переписки и консалтинга по разным проектам в области транспорта. И, дай бог, новые конкретные результаты этого появятся скоро в Омске. В-третьих, у меня десятки писем от больных онкологией и их родственников, которым требуется консультация. Оказалось, даже консультация непрофессионала в ряде случаев позволяет сэкономить время и деньги. И мой базилик на окне, и эти проекты, письма и консультации – суть одно и то же. Это жизнь, сделанная своими руками, по чуть-чуть, без геройства. Это принципиальный отказ от стабильности в пользу развития. Мне кажется, что именно это – отказ от болота мнимой стабильности и требование срочного развития – надо сейчас ставить на повестку дня в России.
12 мая 2014 года
Уникален в очередной раз
Теперь я знаю два радикальных способа лечения головной боли. Первый, классический – гильотина. Второй применили на мне сегодня – госпитализировали и исследуют мой мозг с помощью магнитно-резонансной томографии. Не знаю, что будет дальше, я в начале лечения. Доктор объясняет: “Кроме вероятности, что это реакция на погоду или инфекцию, есть еще вероятность, что это реакция «донор – реципиент» (то есть мой организм пытается отторгнуть пересаженные клетки костного мозга сестры) – и тогда это очень опасно”. После первой трансплантации, когда мне в Самаре пересаживали мои собственные стволовые клетки, прошло два года, прежде чем я узнал, какие меры предосторожности должен соблюдать посттрансплантационный пациент.
Книжки и руководства, выданные мне перед трансплантацией в США, содержали и инструкции по трансплантации собственных клеток. Инструкция, где можно бывать, а где нельзя, что можно есть, а что нет, как часто сдавать и какие анализы, была страниц на сто. Два года назад ничего этого я не знал, поскольку такой инструкции у меня не было. Стоит ли удивляться, что уже через пару дней после выписки без единой инструкции из самарской больницы у меня случилась температура 39°, пневмония и много чего еще.
К этому моменту я находился в Москве, но онкоцентр без направления на высокотехнологичную медицинскую помощь положить меня на лечение не мог. Зато врачи предупредили, что, если вызвать “скорую”, меня, скорее всего,
положат в городскую инфекционную больницу, от чего наверняка станет хуже. Так что я лечил себя на дому – ставил капельницы с антибиотиками и противогрибковыми препаратами, искал способы отправить кровь на анализы. Никогда не задумывался, но вероятность умереть тогда была выше, чем вероятность умереть в Нью-Йорке от септического шока. Но ведь выжил же. И тысячи людей выживают. Все-таки правду говорят: если пациент твердо решил выжить, то врачи бессильны ему помешать.
Мой дед всегда советует не говорить “гоп!”. До прыжка – рано. Во время прыжка не ясен результат, а после вроде как уже поздно. Как говорится, век живи – век учись. Иным на это и века не хватит, а у меня в жизни все оказалось сжато в нелепо быстрые сроки и узкие рамки.