Вот представьте, например, следующую ситуацию. Вы приходите в поликлинику и говорите: «У меня зуб болит, сделайте что-нибудь!» А вам отвечают: «Вы знаете, в нашей больнице нет стоматолога, есть только лор-врач. Пусть он вас посмотрит, ведь он закончил тот же институт, и в рот он каждый день заглядывает к больным. Не хотите идти к неспециалисту? А вы зуб сами вырвите, избавьтесь от него, и у вас не будет боли в один момент». Абсурд? Конечно!
Но почему тогда наши требования выглядят для многих абсурдом?! Почему, когда мы обращаемся с законной просьбой подготовить специалистов по аутизму, то нам отвечают, что на это нет средств. Когда мы заявляем о нарушении наших прав на образовательные и реабилитационные услуги, то в ответ слышим, что всё прекрасно и не нужно ничего менять. А если родителей что-то не устраивает, можно сдать ребёнка на попечение государства в дом инвалидов.
Даже если сегодня власти изменят отношение к нам, на решение проблем потребуется много лет. Наши дети не могут ждать! Поэтому на сегодняшний день вывод напрашивается один: «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Призываю родителей особо не надеяться на помощь нашей неповоротливой образовательной системы, а самим браться за воспитание, вооружившись литературой, чтобы не упустить время.
А объяснять ситуацию в различных кабинетах вам всё равно придётся. Если мы не будем говорить о своих проблемах, о них никто не узнает, всё останется по-прежнему. Ведь общественные организации создаются не от того, что родители чрезмерно активны и им некуда выплеснуть свою энергию. Они создаются потому, что мы просто вынуждены защищать своих детей. Мы не можем просто запереть их дома или отдать в интернат. Это наша боль, наша радость и наша забота на всю жизнь.
Послесловие
И в заключение я хотела бы суммировать основное, что я поняла за эти годы. Это, в основном, обращение к родителям, которые только столкнулись с этим диагнозом, ранний детский аутизм.
Даже если ваш ребёнок ни на что не реагирует, это не означает, что он ничего не видит и не слышит. Старайтесь не говорить при нём о его болезни, не обсуждать эту тему с родственниками и знакомыми в его присутствии.
Не смотрите при нём по телевизору сюжеты об убийствах, сцены насилия и т. п.
Помните, что при обучении аутистов очень важна визуальная поддержка. Всё, что вы говорите, должно подкрепляться картинками.
Обучение чтению нужно начинать как можно раньше по трём направлениям одновременно: буквы, слоги и глобальное чтение.
Если вы пытаетесь заниматься, но не видите ответной реакции, не отчаивайтесь и не прекращайте занятий. Постепенно, день за днём, ребёнок будет всё дольше и дольше фиксировать внимание.
Не замыкайтесь в своём горе, найдите товарищей по несчастью. Вместе вам будет легче бороться за права своих детей.
Не доверяйте врачам и целителям, которые обещают вам чудодейственное выздоровление в короткие сроки. Это дело не одного дня и месяца.
Если вы идёте в какое-то незнакомое место, необходимо предварительно объяснить всё ребёнку, рассказать и показать на картинке. Можно нарисовать, как умеете. Этим вы избавите его от стресса. Часто родители избегают ходить с ребёнком в театр, кафе и другие публичные места, потому что он плохо ведёт себя. На своём примере я убедилась, что всё это происходит от волнения и страха перед неизвестностью. Постепенно поведение улучшается. И уже никто из окружающих не замечает ничего необычного.
Если вам удалось найти учебное заведение, которое согласно взять вашего ребёнка, то не пытайтесь скрывать свои проблемы. Предварительно необходимо поговорить с воспитателями, учителями, всё им объяснить, поинтересоваться, имеют ли они опыт работы с аутистами. Обязательно поговорите с детьми из класса и с их родителями!
Постарайтесь узнать как можно больше об этой болезни, изучите литературу, поищите в Интернете. Выберите то, что подходит именно вам. Часто сведения об аутизме очень противоречивые. Некоторые книги настолько пессимистичные, что их и читать не стоит. Но на быструю победу тоже не настраивайтесь, вам придётся приложить много усилий на вашем пути.
Думайте позитивно, гоните от себя плохие мысли и надейтесь на лучшее. И тогда всё у вас получится.
Желаю вам успехов!
P. S. Этот текст был написан в 2008 году. Возможно, что я напишу продолжение с пояснениями и воспоминаниями самого Ильи. Или он сам расскажет, как он понимает наш мир.
Большое спасибо журналистке «КП» Эвелине Азаевой за серию статей. Именно она просто заставила меня издать эту книгу. Иначе, она так и пролежала бы в столе.
Конечно, шокировали комментарии некоторых читателей, но это ещё раз подтверждает то, что общество нужно менять. Уважаемые злопыхатели, даже если бы я очень хотела что-то выдумать, я бы просто не смогла. Я записывала то, что видела. Просто посмотрите на начало дневниковых записей, с какими ошибками писал сын в 7 лет. И почитайте его сочинение в 12 лет. Почувствуйте разницу! Так «стоило тратить на него жизнь», неуважаемые мной медицинские светила?
Иллюстрации
Илья с игрушкой. Понравился приём с игрушками, которые одеваются на руку. В магазине потом приобрела мишку и собачку, Илья очень хорошо на них реагировал, когда я начинала привлекать внимание этими игрушками, надев их на руку.
Рис. 1. Карточки.
Рис. 2. «Б».
Рис. 3. Тест на определение цвета.
Рис. 4. В каждую клетку можно добавить рисунок. Вот так выглядит число «25».
Рис. 5. Цифровая таблица для определения меры длины и площади.
Рис. 6. Таблица для общения.
Рис. 7. Наша самодельная таблица.
Надпись Ильи: «Я поеду мама ф школу».
Илья с таблицей в руке.
Надпись Ильи: «Я урот оттого что Света слышал чо я смо шум. Я мучуюсь в школу. Чо я боюсь».
Надпись Ильи: «Хочу в Андреевку. Лучше в школу хочу».
Послание Путину: «Москва. Путину. Кремль. Меня зовут Илья. Пусть меня обратно в школу возьмут».
Пословицы.
Илья на занятиях в «Зелёном домике».
На фото Илья и наша Аня в роли Деда Мороза.
(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});