В школе на уроке английского учительница спросила детей, у кого какое хобби. В основном, ответы сводились к просмотру телевизора, компьютеру и гулянью на улице. А Илья, подумав, показал: «Я люблю шум смотреть и за всех заступаться». Если Илья видит неприятность или болезнь человека, то он говорит, можно ли помочь человеку, «заступиться» за него. Иногда он заявляет, что может помочь, иногда нет.
Спрашивает меня:
– Что означает «в режиме онлайн»?
– Это в переводе с английского «в режиме реального времени»
На следующий день заявляет:
– Я смотрю события в режиме онлайн.
Хожу по комнате, вспоминаю прочитанные книжки и рассуждаю про себя, что для аутистов игра так же непонятна, как для нас ритуальные пляски африканцев из племени Мумба-Юмба, хотя для них эти танцы наполнены смыслом. Раздаётся хохот Ильи. Он подбегает с таблицей и показывает: «Точно, мама, про “Мумба-Юмба”. Я игры не понимал раньше».
12.04.08.
Вчера мы сочиняли письмо в администрацию от имени двух общественных организаций. А сегодня Илья опять мне пересказывает вчерашние события своими словами.
Сели с ним делать русский язык. Процесс не пошёл. Ребёнку захотелось поговорить. Потом он стал хохотать и хватать меня за лицо. Я несколько раз терпеливо сказала: «Нельзя!». Но история повторялась до тех пор, пока я в сердцах не хлопнула его в ответ. Он показал:
– Специально это делаю, чтобы злость вызвать.
– Зачем же ты делаешь это, маме же неприятно?!
– Не понимаю, где нервы находятся, как их трепать?
Я не нашла ничего лучшего, как опять открыть учебник по биологии за восьмой класс. Изучила все разделы о нервной деятельности и опять уселась делать уроки с ребёнком. Вместо того чтобы писать упражнение, он заявил:
– Понял, где нервы. Они везде. Нервный импульс. Вот что за вспышка горит, когда злость.
Я опешила от удивления, потом расхохоталась:
– Илюша, я же тебе не лампочка, чтобы меня постоянно зажигать!
Потом кинулась к компьютеру, чтобы всё это записать, пока не забыла. Но это ещё не всё. Далее последовали рассуждения об ауре: «У мамы аура разноцветная, как радуга. У вас с Таней похожая, поэтому вы друг друга слышите. Если что болит, то там разрыв. У бабы порвано там, где живот и сердце. У папы с Димой цвет похож».
16.04.08.
В школе писали итоговый тест по русскому языку. Очень долго сидели в кабинете, ждали, пока принесут бланки. Илья волновался, что меня попросят выйти, и оставят его одного с учителем. Сидит и показывает мне по таблице: «Принесли задание. Я его никак посмотреть не могу, не получается. Почему у всех разное? В чьей голове смотреть, если задание разное? Уже понял, лёгкое, знаю, как писать».
Принесли тест. Он махом обвёл в первом разделе все верные ответы за пять минут. Со второй частью тоже быстро справился.
Я опять изучала канадский форум об аутистах, о влиянии питания на поведение. Илья заявил, что он от булочек радуется.
22.04.08.
– Илюша, а какого цвета у тебя аура?
– Не знаю.
– А в зеркале не видишь?
– В зеркале не видно ауру. Она есть только у думающих людей. Мысли людей – это и есть аура.
24.04.08.
Сегодня в школе встречает меня завуч и заявляет, что директор нашей первой школы написала на нас донос в управление образования, что мы не имеем права учиться в обычной школе. Я оторопела от неожиданности. А ей-то какое до нас дело? Уж не помогала в своё время, так хоть бы сейчас не мешала. Потом вспомнила, что некоторое время назад Илюшка ужасно плакал и всё время мне что-то толковал о чиновниках, которые в кабинете его обсуждают.
Как ни странно, сегодня он был спокоен. Заявил, что правда на нашей стороне.
На уроке ИЗО была тема «Сопереживание в искусстве». Учительница положила нам на стол альбом с репродукциями Перова. Илья увидел картину, где изображены старики на могиле сына по мотивам произведения Тургенева «Отцы и дети». Вспомнил, что Дима недавно это читал, захотел нарисовать. Вот ведь, ничегошеньки он не забывает, показал: «Это могила Базарова, он умер. Они в деревне жили». Казалось бы, бегает сам себе, ни на кого не смотрит, а всё вокруг видит. Разве это понять тем, кто знает об аутизме по книжкам!
Недавно поймала себя на мысли, что я стала очень бояться людей, которые считают себя специалистами по нашей проблеме. Если человек ничего не знает, гораздо проще ему объяснить с нуля, на конкретных примерах, поведение своего ребёнка. Иногда попадаются такие экземпляры, которые тебя даже слушать не хотят: «Да знаем мы, какие они, эти аутисты, видели!» Видеть-то, может, и видели, а поняли ли вы их? Как эти дети мыслят? Как они чувствуют? Что они переживают внутри? Задумывались ли вы, что скрывается за этим хаотичным поведением? Как ранимы эти дети! Они потому и уходят в свой мир, что наш мир причиняет им страдания.
Недавно мы играли с Ильёй, и я стала жужжать, как комар. А Илья показал: «Когда ты жужжишь, ушам не больно, а когда в лесу, то больно». Представляете, какая обострённая чувствительность!
25.04.08.
Ольга позвонила и сказала, что больше не хочет заниматься общественной деятельностью, не видит в этом смысла. Предложила мне взять на себя эти обязанности. Я бы и рада другим помочь, но вынуждена заботиться об Илье и о хлебе насущном.
Как только мы начинаем хлопотать о других, у нас дома начинается такой хаос! Ребёнок считывает все мои мысли, переживает за всех. Но, с другой стороны, нужно же как-то менять настроение общества. Огорчает, что мы работаем не на себя, а на следующее поколение.
29.04.08.
Сегодня на уроке произошёл очередной срыв. Илья долго терпел, потом кинулся на пол, поорал и опять меня укусил за руку. Мы поехали домой в трамвае. Я сижу и думаю: «Хоть бы прошения попросил, поганец такой!» Илья гладит меня по руке, наклоняется к ней и быстро целует. Показывает по таблице: «Проститутка я». У меня проходит вся злость, и начинается хохот. «Проститутка» – это, видимо, человек, который виноват и просит его простить, кающаяся Магдалена.
На днях Илюха меня спрашивает:
– А тебе не страшно в лесу?
– Нет.
– А мне страшно. В лесу много животных. Они все прячутся, когда мы приходим. Смотрят на нас и боятся. Я чувствую их страх, он мне передаётся.
6.05.08.
На улице стоит холодная погода. Илью это ужасно расстраивает. Он слышит, как все вокруг обсуждают эту аномалию и очень переживает, начинает плакать: «Весну хочу. Почему весна не приходит!» Вдобавок ко всему, постоянные сбои в расписании из-за праздников. Учимся то с утра, то с обеда. Для нас это стресс серьёзный.
Писали домашнюю работу по русскому. Необходимо было составить предложения или рассказ с данными наречиями (недавно, позавчера, сегодня, изредка, любопытно, осторожно и др.). Сначала Илья, как всегда, начал толковать о нашей семейной жизни, составлять рассказ о ней: «Недавно мама отправила книгу в издательство. А позавчера пришёл ответ, что книга не дошла. А сегодня она дошла». Я его перебила, сказав, что учительнице не очень-то интересно про это читать. Тогда ребёнок, немного поразмыслив, стал писать следующее: «Недавно я вспомнил, как мы составляли рассказ по картине «Утро в сосновом лесу». Медведи осторожно лезут по бревну. Им всё любопытно. Они рано встали, тихо ступают по земле. Видимо, они вчера не ели». Потом всё бросил, заявив, что текст получился не очень хороший, необходимо редактировать.
(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});