Смотрим по телевизору передачу о ремонте. Делают детскую комнату. Жена говорит о муже: «Он очень хороший отец, занимается с ребёнком, ухаживает за маленьким». Илья неожиданно начинает плакать:
– Мальчика жалко. Будущего нет.
– Почему?
– С ним надо заниматься. Взгляд не такой.
До меня доходит, что он решил, что «занимаются» только с больными детьми. Рассказываю, что родители занимаются со всеми маленькими детками. А взгляд не такой, потому что мальчик только что родился. Вырастет и поумнеет.
Ездили к свекрови. Она опять начала горевать над нашей судьбой. Я сказала, что не нужно к нам лезть со своей жалостью. Кто счастлив, а кто нет, каждый решает сам. Дома Илья выдал: «Её не жалко. Маму, папу жалко. Милому рай в шалаше».
20-го ходили на день рождения. Были незнакомые люди, поэтому Илья отказался есть. Потом жутко расстраивался по этому поводу. Оказалось, что он хотел «это с рисом» (фаршированный перец), курочку и торт. Пришлось жарить курицу и идти на рынок за перцем.
8.10.05.
За окном дождь. Всё так тоскливо и безрадостно, что ничего неохота делать. Недавно Нина говорит со мной по телефону и рассказывает, что Лена её спрашивает: «А как ты борешься с депрессией?» «Слышь, это она у меня спрашивает! – хохочет Нина, – Я не борюсь с депрессией. Я в ней живу!» Так вот поговоришь по телефону с человеком, которому не нужно ничего объяснять, и сразу легче становится. Помогают и наши физкультурные занятия по вторникам и четвергам. Все мамы дружно стали делать зарядку вместе с детьми, а раньше на лавке сидели.
1-го октября мы ходили на встречу с председателем городской МПК. Мы ей выложили свои проблемы. А теперь думаем, не зря ли.
Ещё недавно мы с Ольгой сходили на радио «Кузбасс FM». Молодой корреспондент проникся нашими проблемами и сделал небольшой сюжет. Мы развесили объявления о нашей организации. Звонков мало. Все сидят поодиночке и смирились со своими проблемами.
У меня опять возникло подозрение, что Илья понимает иностранные языки. Недавно он перевёл песню Майкла Джексона. А потом заявил, что понимает, о чем говорят в бразильском сериале. Недавно, услышав по радио песню в стиле кантри, стал хохотать: «Песня смешная. Джон не тот подарок подарил».
Алла Степановна читает сказку о волшебном колодце. Кто из него попьёт, тот сразу станет добрым. Илья комментирует: «Надо узнать, где колодец. Бабе дать воды. Она злая».
Вчера в спортзале решили отметить годовщину занятий. Нина заказала торт. Илья меня замучил расспросами за несколько дней до юбилея: «Когда торт?» Наконец-то наступил долгожданный день. Илюша никак не мог дождаться конца занятий. Раскричался, кинулся на пол. Уговоры не помогали. Вывела его из зала и шлёпнула по попе. Сразу подействовало. Потом Вова завёлся, повлияла истерика Ильи. Хотя могло быть и другое. В углу спортзала кто-то оставил рулоны из самоклеющейся плёнки. Вонь от них стояла ужасная. Вове очень хотелось посмотреть, что же там, в углу, а подойти боялся. Мы с Наташей сидели на лавочке и обсуждали последний номер журнала «Аутизм и нарушения развития». Может быть, он наш разговор услышал, поэтому расстроился. Как же мало нужно, чтобы вывести наших детей из состояния равновесия! Постоянно нужно всё объяснять, успокаивать. Иначе получаются такие срывы. Причём, это не зависит от возраста. Хоть ребёнку 5 лет, хоть 15, значения не имеет. И даже, став взрослым, он нуждается в поддержке.
Вчера Алла Степановна принесла по моей просьбе из библиотеки книжки Заходера. Илья обрадовался: «Это мне подарок принесли?» «Нет, – отвечаю, – это из библиотеки книги». Читали сказку о раке-отшельнике, у которого не было друзей. Сидим на остановке, ждём автобуса. Илья запрыгал. Достаю таблицу: «Нарочно книгу принесла. Тоже друзей у меня нет».
Дима пишет реферат о резцах. Он сейчас в УПЦ на уроках труда изучает токарное дело. Илья плачет:
– Дима будет токарем. Я кем буду?
– Дима уже большой. Сейчас они изучат профессии, а потом решат, кем будут.
– Я не стану бакалавром, если не заговорю.
Нам дали нового логопеда в школе. Илюша обрадовался, забегал: «Меня научат говорить!»
Сегодня писали стихотворение о кремлёвских звёздах. Я достала фотографию с Красной площади. Илюша показал: «Я там был. Меня не лечат. Говорить не могу». Как же для него это важно! Каждый день ему объясняю, что неважно, как сказать, он ведь общается по таблице. Всё равно он каждый день плачет из-за своей несчастной судьбы. Вчера ему опять уступили место в автобусе. Он вышел и разревелся: «Тётя подумала дурак, я умный».
Вчера листала книги про аутизм. Он бегал и заглядывал из-за спины. Башина пишет, что аутисты не понимают других людей, их чувства и поступки. Уж Илья-то понимает всё лучше любого здорового взрослого человека. Иногда это просто никак внешне не выражает. Зато спустя некоторое время обнаруживается. Примерно через час, как я закончила читать, Илья подбежал и показал:
– Целостность восприятия.
– Где ты это вычитал?
– Людей понимаю.
– А, мне всё ясно, это ты со мной книжку читал.
– Да.
Недавно позвонила бабушка одного семилетнего аутиста. Стала рассказывать о своих бедах. Я потом Нине по телефону говорю: «Надо же, какая бабушка активная! А ей уже 70 лет». Илюша заплакал: «Я тоже такую же бабу хочу, чтобы меня защищала».
Отругала Димку, что не моет за собой посуду. Илья сидит рядом со мной на диване и проговаривает по слогам:
– По-мо-гать.
– Что-что, ты сказал?
Илья хватает таблицу и продолжает:
– Помогать надо маме. Папа бабе помогает.
Недавно Илья спросил меня, что означает «с жиру бесится». Я долго объясняла. Но он всё воспринял буквально. И теперь слово «жир» обозначает «деньги». Знакомые подвозили нас на новой машине. А Илья заявил, что у них жир есть, и они с жиру бесятся. Я попыталась объяснить, что эта пословица здесь неуместна. Не знаю, понял ли меня ребёнок.
Сегодня ездили к маме. Гуляли по роще. Илья бежал впереди, шурша листьями. Я всё время маму обрывала, когда она начинала говорить про Илью. Мама возражала, что он занят своими делами и нас не слышит. Как бы ни так! Дома он пересказал весь разговор и переспросил, что не понял.
В субботу Илья сидит и смотрит «Кулинарный поединок», потом неожиданно начинает плакать: «Хочу ремонт смотреть». Это он уже запомнил, что потом начинается «Квартирный вопрос». Сил нет ждать, вот и не выдержал. Ещё смотрит передачу «Снимите это немедленно». Как-то заявил, что жалеет о том, что не может написать письмо в эту программу.
15.06.05.
Вчера встречалась с семьёй ещё одного аутиста. С бабушкой мы по телефону говорили. Мальчика зовут Андрюша, наш человек. Избирателен в еде, память хорошая, знает кучу песен и стихов, не любит новую одежду. В больнице написали, что он необучаем. Ну, как тут ни обижаться на нашу систему!
(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});