по медицинским проблемам черных женщин и другие похожие мероприятия, реалии нельзя свести к набору статистических или эпидемиологических данных.
Структурный расизм сильно повлиял на оказание адекватной и последовательной медицинской помощи и доступ к ней. Такие события, как конференция 1983 года, показали, что чернокожие женщины страдают больше и по-другому. Помимо предоставления «информации, навыков и ресурсов», необходимых для «здоровой жизни», цель Национального проекта по охране здоровья чернокожих женщин заключалась в том, чтобы они индивидуально и коллективно «поняли концепции эмоционального, психического, физического и духовного здоровья». Медицине нужно было срочно понять «взаимосвязь между этими факторами». Женщины, получившие право делиться историями и говорить о своем теле, могли требовать удовлетворения потребностей и «осуществлять контроль над своей жизнью» [23]. В 2002 году Национальный проект по охране здоровья чернокожих женщин был переименован в Императив здоровья чернокожих женщин. С момента своего основания в 1981 году эта организация непрерывно «решала проблемы расового и гендерного неравенства, влияющие на здоровье» своих подопечных. Повышая осведомленность общественности, реализуя программы, меняя политику, проводя исследования и публикуя информацию о полезных источниках, организация возглавляет борьбу за решение «ключевых проблем со здоровьем чернокожих женщин» США, включая «рак груди и шейки матки, сахарный диабет, ВИЧ/СПИД, насилие со стороны интимного партнера, сексуальное насилие, а также проблемы с репродуктивным здоровьем» [24].
Хроническая боль была и остается наиболее распространенным симптомом многих загадочных заболеваний чернокожих женщин, включая волчанку, серповидноклеточную анемию, миомы матки, эндометриоз, а также перипартальные[69] заболевания сердца, например кардиомиопатию. Как сказала Аллен на семинаре в 1983 году, хроническая боль — никогда не может быть просто симптомом заболевания. Это сложное проявление личной, социальной и исторической травмы. Европейские и американские нейробиологи и неврологи с 1940-х годов пытаются выяснить, как женщины чувствуют боль и реагируют на нее. После появления нейробиологической теории в середине 1960-х годов и разработки «Опросника боли Макгилла» в 1971 году стал изучаться вопрос о влиянии психосоциальных факторов на это ощущение. Предубеждение, что женщины более чувствительны к боли, чем мужчины, сохранялось до 1980-х годов, как и нелепые предположения о том, что на нее в основном влияют эмоции. Такие термины, как «психогенная», «функциональная» и «необъяснимая с медицинской точки зрения», часто использовались в 1970-х и 1980-х годах для описания таинственной боли, особенно в области живота, таза, матки или вульвы, которая возникает у женщин в возрасте 20–40 лет. Если врачи не находили повреждений или опухолей, они часто утверждали, что источник боли находится в голове, а не в теле пациентки.
В исследовании с участием 188 пациентов (половина — женского пола), проведенном в отделении лечения боли Нью-Йоркской больницы в 1982 году, клинический психолог Доротея Лак выяснила, что женщинам приходилось ждать госпитализации в среднем на три года дольше, чем мужчинам [25]. Врачи часто назначали им малые транквилизаторы и антидепрессанты, вместо того чтобы направить на диагностические тесты. Мужчины получали большие страховые выплаты, и в их медицинских картах не фигурировали уничижительные термины. «Эмоциональное наложение отсутствует», — написал врач о боли своего пациента.
О женщинах говорили, что они «жалуются» на боль, а не «испытывают» ее, и их частоназывали ипохондриками.
Несмотря на «десятилетний труд женского движения» и «нарастающее противодействие женщин» системному сексизму, медицинское сообщество продолжало пренебрегать болью пациенток, называя ее психосоматической, а симптомы — эмоциональными. Предубеждения не просто отсрочивали постановку правильного диагноза, а убивали женщин.
На протяжении истории медицины врачи заявляли об истерии всякий раз, когда симптомы, испытываемые пациенткой, ставили их в тупик или выходили за рамки их знаний. К середине 1980-х годов множество «женских» хронических заболеваний, включая эндокринные (тиреоидит Хашимото[70] и болезнь Грейвса), ревматические (системная красная волчанка, ревматоидный артрит и болезнь Шегрена[71]) и желудочно-кишечного тракта (неспецифический язвенный колит и болезнь Крона), были признаны аутоиммунными или иммуноопосредованными. Медицина начала подозревать, что у женщин более активная иммунная система и сильный иммунный ответ. Диагностические критерии были установлены, и пациентки получили доступ к ряду тестов. Однако ауто-иммунитет как биомедицинский концепт только недавно был принят в медицинском сообществе и вытеснил устаревшие представления о работе организма и развитии заболеваний. Многие из них в прошлом считались истерическими, особенно неврологические аутоиммунные заболевания, такие как рассеянный склероз и миастения. Новизна, противоречивость и гендерные предубеждения создают идеальные условия для неправильной диагностики и предрассудков.
В 1980 году в третьем издании «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» появилась новая классификация «соматизированного расстройства». Соматизация аккуратно заполнила пространство, освобожденное истерией, после того как ее перестали считать самостоятельным диагнозом в 1952 году. Сюда классифицировались болезни, которые проявлялись физическими симптомами, но не имели «органической» или «физиологической» причины. Если боль пациентки не утихала, а врач не мог ее объяснить, он признавал ее проявлением «психологических факторов или конфликтов». Болезненные, нерегулярные и очень обильные менструации оказались третьим из 37 диагностических критериев соматизированного расстройства. Потеря интереса к сексу, боль во время полового акта, а также боль в гениталиях, суставах, животе и груди тоже вошли в список. Для постановки диагноза у женщин должно было присутствовать не менее 14 симптомов, а у мужчин — не менее 12. Однако эти критерии явно были отражением ранних признаков и эмоциональных последствий женских хронических заболеваний, окруженных аурой скептицизма. В основном это касалось ревматических, желудочно-кишечных и гинекологических заболеваний [26].
Чтобы помочь врачам справиться с чрезмерно эмоциональными пациентками, страдающими непонятными заболеваниями, два американских психиатра в 1985 году решили упростить критерии соматизированного расстройства. Изучив 85 женщин, которые амбулаторно наблюдались у психиатра и имели «множество необъяснимых физических жалоб», появившихся до 30 лет, врачи определили семь показательных симптомов, которые могли служить «скрининговым тестом» для диагностики соматизированного расстройства. Они включали одышку, дисменорею, жгучую боль в половых органах, ком в горле, амнезию, рвоту и «болезненность конечностей» [27]. Поскольку считалось, что соматизированным расстройством страдают в основном женщины, симптомы были возмутительно гендерно специфичными. По мнению психиатров, пациентки с этим расстройством считали, что они болеют уже долгое время. Они хотели получить диагноз и лечение и были склонны драматизировать ситуацию, но при этом не могли четко описать свои проблемы со здоровьем. Таким образом, типичная пациентка была невротичным и истеричным ипохондриком. Три этих медицинских оскорбления веками бросали в адрес женщин.
Диагнозы вроде соматизированного расстройства не подразумевали, что заболевание вымышленное, однако поразительное число феминизированных симптомов создало опасный прецедент для ошибок