Конечно, большие достижения невозможны без осуществляемой на протяжении многих лет очень серьезной работы – моей, родителей и самого ребенка, включающей множество самых разных аспектов, каждый из которых должен быть хорошо проработан. Последовательность и постоянство – вот два необходимых условия непрерывного движения вперед. Упускать здесь ничего нельзя, залог успеха – неустанная требовательность к себе, дисциплинированность, подчинение установленным правилам. Дети, как всем известно, разные, но и родители тоже – впрочем, об этом уже говорилось.
Каким путем вы поведете ребенка, когда он станет старше? Все то, что мы делаем сегодня, это всякий раз всего лишь подготовка к следующему, все новому и новому этапу развития. Все, что сделано в прошлом, всегда только фундамент для того, что должно быть сделано в будущем. И хорошо, если фундамент этот сохраняет свою прочность, если все, что ученик приобрел, закрепляется и обновляется.
Приобрел ли ребенок устойчивую привычку к труду, знает ли, чем ему заняться, есть ли у него стремление к осмысленному существованию? Есть ли предел? И когда он наступает? Мы очень многого еще не знаем, не умеем, не пробовали. Точка не поставлена, много предстоит открыть.
Нет такого момента, когда можно было бы сказать – хватит, этого достаточно. Достаточно не будет ни через пять, ни через семь, ни через десять лет. И всю жизнь ребенку будет нужен человек, который сможет вести его по лестнице, идущей вверх. Лучше всего, если таким человеком станете вы сами. Весь вопрос в том, сможете ли вы быть им, а вернее – захотите ли, ибо хотеть значит мочь. Приобрели ли вы опыт разумного общения со своим ребенком, неустанной целенаправленной с ним работы? Я знаю родителей, которые за все годы, что ребенок у меня занимается, ни разу не побывали у меня на уроке. Конечно, такие родители подхватить эстафету у нянь и бабушек не смогут. Если родные примиряются с мыслью, что дальнейшее образование их сына или дочери требует чересчур большой затраты сил и времени, если их удовлетворяет положение, существующее на какой-то данный момент, если они не заглядывают в будущее – что ж, это их выбор.
Любя ребенка, отдавая ему все свое сердце, не забывайте о том, что ваш малыш это будущий взрослый человек – человек с синдромом Дауна. И о том, как он будет подготовлен к этой взрослой жизни, думать нужно уже сейчас. Не опускать руки, не отступать перед трудностями, преодолевать неуверенность в себе – этому тоже нужно учиться.
«Ничему, кроме шага, не учите ребят, – сказала Марина Цветаева, – чтоб от первого шага до последнего – шел». Не отступайте. Наш путь с ребенком труден, отнюдь не усыпан розами и все-таки радостен – для тех, кто занимается им по призванию. Пусть каждый из тех, кто посвятил себя работе с детьми с синдромом Дауна, внесет в нее свою большую или малую лепту для того, чтобы сделать мир детей-инвалидов ярче, богаче, содержательнее. Это наши дети, и они должны быть с нами, мы всегда будем в ответе за них.
И для того чтобы они не остались где-то там, на задворках, на обочине жизни, мы не должны уставать и – хуже того – отчаиваться. Творчество – панацея от всех болезней: слабости духа, неуверенности в будущем, бесконечного и бесполезного пережевывания и перемалывания все тех же проблем. Не ждите счастья в корзине, спущенной с небес. Работайте! Я желаю вам успеха.
Я надеюсь, опыт работы со старшими ребятами, теми, которые начинали у меня заниматься в возрасте двух-трех лет и эти занятия продолжали, окажется полезным и мне удастся в скором времени опубликовать накопившийся по этой теме материал.
В качестве постскриптума
Меня часто спрашивают, как я отношусь к возможности обучения детей с синдромом Дауна в обычной школе.
Как уже было сказано, большинство ребят из тех, что занимались у меня в дошкольном возрасте, не смогло продолжить занятия – дети пошли в школу. В возрасте 7–8 лет они уже изучали географию и историю, решали логические задачи, учились последовательно излагать свои мысли. Научившись читать, читали не вывески магазинов и аптек, а хорошие детские книги. У меня подрастает новая смена, которая, надеюсь, приумножит эти наработки.
В результате уже достаточно продолжительной практики я пришла к твердому убеждению, что возможности развития детей с синдромом Дауна не исчерпываются приобретением элементарных знаний об окружающем мире. Люди с синдромом Дауна должны жить полноценной жизнью, много знать, много уметь, многим всерьез интересоваться. Они должны состояться как личности. Всем и каждому известно: начинать работу с ними нужно как можно раньше, но этого мало – вести ее надо по единой для всех, хорошо разработанной, строго организованной системе.
Что мы имеем на данный момент? Наши семьи, наши дети, наши детские сады разобщены. Один ребенок сидит дома, другого с трудом устроили в обычный детский сад, где он тихо сидит в сторонке и отдельно ото всех других детей возится со своими игрушками. Один занимается на дому с психологом, другой с логопедом, третий с дефектологом. Четвертый вообще ни с кем не занимается – его отовсюду повыгоняли. О положении дел где-нибудь в отдаленной провинции говорить вообще не приходится. Накануне поступления в школу один ребенок говорит, другой не произносит ни слова, третий хоть и говорит, но так, что его никто не понимает. Ваня А., чьи высказывания я здесь приводила, учится в седьмом классе, за одной партой с ним сидит мальчик, который говорить до сих пор не научился.
Если ребенок мало-мальски читает – хорошо, если к тому же пишет – еще лучше. Много таких? Немного. Еще меньше тех, кто делает это сносно. Ясно, что, готовя детей в школу, нужно прежде всего научить их говорить. А уж если речь идет о поступлении в обычную школу, то подготовка должна быть очень и очень серьезной – во всех смыслах. Каким будет критерий отбора в обычную школу? Какова будет реакция родителей тех детей, которые по тем или иным причинам в нормальную школу не поступят? Не усмотрят ли они в этом некую несправедливость, дискриминацию, необъективность оценки? Могу сказать совершенно определенно: для того, чтобы на деле осуществить обучение детей с синдромом Дауна в обычной школе, родителям понадобятся воля и большие душевные силы.
Школу нужно не только посещать, в ней надо учиться. По какой программе? Ясно, что речь идет не о том, чтобы дети с синдромом Дауна осваивали школьную программу наравне с обычными детьми. В школе они будут учиться в коррекционных классах – т. е. речь идет опять-таки о раздельном обучении, некой школе в школе. Готова ли обычная школа к такому нововведению? Кто этим будет заниматься? Созданы ли кадры учителей для такой работы, в том числе на периферии? Периферия – это вообще отдельный разговор. На протяжении скольких лет ребенку с синдромом Дауна предстоит обучаться? Физика, химия, алгебра, геометрия, информатика – будет ли он изучать эти предметы и в каком объеме?
Будем надеяться, что инициаторы и сторонники обучения детей с синдромом Дауна в обычной школе сделают все возможное, чтобы их усилия принесли желаемые плоды, нововведение оказалось результативным и благополучно осуществилось бы ко всеобщему удовольствию и удовлетворению.
В основе любого начинания должен лежать надежный фундамент, основательная подготовка. Какой бы прекрасной, человечной и гуманной ни была сама по себе идея, ее нельзя осуществлять по принципу «пойди туда – не знаю куда» – это мы уже проходили и проходим, печальные результаты налицо.
Кто из нас против того, чтобы дети с синдромом Дауна в полном объеме, наилучшим способом осуществляли свои права на образование? Нет таких.
Но начинать-то нужно все-таки с начала. А в начале, как известно, было слово. С первых шагов, с самого раннего возраста надо обучать детей речи, прекрасному и могучему русскому языку, которым они должны владеть наравне со всеми: только в этом случае их возможности станут равными и обеспечат им дальнейшее продвижение по пути прогресса. Чем лучше ребенок с синдромом Дауна говорит, тем охотнее общаются с ним нормальные дети. Не говорит – значит, играть с ним неинтересно и никакие душеспасительные беседы с ними ничего здесь не могут изменить! А ведь мы так хотим, чтобы наш ребенок не чувствовал себя отверженным, каким-то не таким, ущербным и ущемленным. В семье его любят, балуют, он одет, обут, накормлен, но ведь это далеко не все, что нужно человеку.
Я представляю себе школу для детей с синдромом Дауна исключительно как гуманитарную. Научиться хорошо читать и грамотно писать, увлечься изучением географии, истории, литературы они вполне в состоянии. Они музыкальны, артистичны, их жизнь может быть насыщена содержанием, смыслом, красотой. Все это достижимо, если заняться делом всерьез, вывести его на тот уровень, когда любая семья, в которой растет ребенок с синдромом Дауна, будет уверена в том, что сможет его достойным образом вырастить.