Можно предположить, что Гале неинтересна эта сказка. С кем не бывает. Или что она не любит слушать, когда кто-то читает.
Но Галя больше всех просит меня вечером почитать, и сказки были разные. Если Галю ни о чём не спрашивать, она спокойно сделает вид, что дослушала и ляжет спать, как ни в чём не бывало.
С фильмами и мультфильмами — та же история. Вроде смотрит со всеми, но куда-то выпадает и за сюжетом не следит. Как будто для неё это большой труд и лучше даже не пытаться. Поэтому Галя терпеть не может ходить с нами в кинотеатр. Даже на мультфильмы. Мается там с плаксивым выражением лица или засыпает и спит.
Так же выпадает из действительности Галя на уроках в школе. Ничего не слышит и не может ответить на вопрос учительницы. Хотя вроде сидела и будто слушала.
Так же она, бывает, сидит с книгой, делая вид, что читает. Забывая листать.
Но, так бывает не со всеми книжками и фильмами. Есть определённые, Галины любимые, которые она смотрит и слушает внимательно и с большим удовольствием. Их не так уж много, но они есть. Как они запали Гале в душу — загадка.
Я готова согласиться с тем, что Галя не отключается, а о чём-то думает. Может у неё там целый рой разных мыслей и ей больше интересно думать о чём-то своём, чем смотреть мультфильм или читать. Может вообще ребёнок отдыхает таким образом, ни о чём не думая. Но если она планирует доучиться в школе хотя бы до 9 класса, ей нужно учиться усилием воли сосредотачиваться и внимательно слушать или читать. То есть, различать когда можно выключаться, а когда нельзя.
Теперь каждый день я прошу Галю прочитать и пересказать мне одну главу из книги. Для Гали — это большой труд. Чтобы понять что происходит, она читает эту главу раз десять, не меньше. Но бодро пересказать может только первую треть главы. Потом постепенно ей становилось всё непонятнее, и она теряет нить повествования.
Но я верю, что это можно натренировать.
И во время своего чтения вслух, я буду иногда дёргать Галю своими вопросами, наплевав на все заветы многоуважаемого дедушки Пеннака.
12 июля 2016Вчера к нам приезжал с консультацией замечательный специалист А. С. Калачёв. Вместе с ним мы наметили план дальнейшего лечения и реабилитации Нины.
В нашем случае о том, чтобы Нина стала ходить, речи не идёт, но можно значительно улучшить состояние здоровья и самочувствия, вертикализовав её.
Нина мечтает, как будет стоять 1 сентября с букетом в руках на школьной линейке вместе с другими первоклассниками. Очень хотелось бы успеть поставить её в вертикализатор активного типа до этого времени.
В четверг Андрей Сергеевич с ортопедом приедут замерять Нине ноги, чтобы сделать слепки, по которым изготовят индивидуальные пластины, которые будут всё время держать Нинины ноги в правильном разогнутом положении.
Сейчас из-за постоянного сидения и ползанья образовались контрактуры, и ноги уже не разгибаются так, как должны. Если всё пойдёт, как запланировано и ноги постепенно примут правильное положение, можно будет поставить Нину в вертикализатор активного типа — это такой аппарат, вроде инвалидной коляски, но в которой можно ездить в положении стоя.
Вертикальное положение крайне важно для правильной работы всех внутренних органов человека. На данный момент, Нине тяжело долго находиться в одном положении. Даже когда мы гуляем на улице в коляске, она устаёт сидеть. Начинает болеть спина, колоть в боку. Есть надежда, что если Нина будет большую часть времени стоять в вертикализаторе — эти проблемы уйдут.
13 июля 2016Со школами пока ничего не понятно и это меня нервирует. Документы Кирилла приняли. Нинины вроде как приняли, но договор на семейное обучение с нами заключат только когда я принесу специальную справку с ПМПК (которую Нина успешно прошла), а ПМПК дадут мне эту справку только когда я принесу им новую ИПР (индивидуальную программу реабилитации инвалида), которую я срочно пытаюсь сделать, но сколько на это понадобится времени и сил — неизвестно.
Машу в ближайшую школу решили не отдавать, так как там есть место только в классе с самой дурной репутацией. В гимназию неподалёку возьмут только после того как она напишет там 3 августа контрольную по математике за 8 класс — такое условие нам поставили. Гимназия переживает, не испортим ли мы им статистику ОГЭ.
Не то, чтобы я волнуюсь за Машину математику, но фиг знает, что там зададут и примут ли её в итоге. Вариантов куда ещё сунуться — просто нет. Все остальные школы очень далеко. Пока повторяем то, что прошли за год. Но пока мне не скажут, что её взяли, покоя мне не видать.
И вообще, вот это отсутствие уверенности, что всё получится, как задумано, стало принимать у меня какие-то патологические формы. Например, появилась бессонница. Только под воздействием здравого смысла заставляю себя улечься в кровать в три часа ночи. И далеко не всегда сразу засыпаю. И не могу заставить себя отдохнуть и принять привычный оптимистичный настрой. Вся эта бумажная волокита меня просто достала.
14 июля 2016Ходить Нина не сможет, но если приобрести для неё хорошую инвалидную коляску активного типа и вертикализатор, качество её жизни по всем параметрам улучшится в разы.
Она сможет самостоятельно передвигаться, общаться с людьми смотря на них не снизу вверх, а глаза в глаза. Сможет сама отнести грязную тарелку на кухню, взять книгу с полки, включить свет в комнате, налить себе чай. Она сможет почувствовать себя личностью.
Иногда Нина говорит: «Мне не повезло…» Но я всё время пытаюсь убедить её в том, что ей очень повезло, что она счастливая девочка, у которой много возможностей и интересная жизнь впереди.
Сегодня мы делали гипсовые слепки, чтобы сделать индивидуальные ортезы, для выпрямления ног. К ним ещё нужно будет изготовить специальные ботинки, фиксирующие ноги в правильном положении.
Сумма, которая потребуется на реабилитационную технику для Нины оказалась совершенно неподъёмной для нашей семьи. Похоже, что сейчас настал тот самый момент, когда без помощи друзей на фейсбуке нам не обойтись. Попробую открыть сбор средств. Не смею мечтать, что мы сможем собрать всю сумму. Не надеюсь, что это будет быстро. Но будем собирать и копить сколько потребуется. Я очень хочу, чтобы Нинина мечта передвигаться стоя осуществилась! Теперь это и моя мечта тоже.
21 июля 2016За прошедшую неделю в нашей жизни произошло самое настоящее чудо! Сегодня мы закрыли сбор, нужная сумма (1 086 738 рублей) собрана ровно за неделю! Мы и предположить не могли, что нас поддержит такое огромное количество людей! Я изо всех сил пыталась поблагодарить каждого лично, но далеко не всегда это было возможно.
Нина сейчас ещё не понимает истинный масштаб произошедшего, но я буду время от времени рассказывать ей эту историю, чтобы она знала и не забывала, сколько людей объединились вместе для того, чтобы стало возможным осуществить её мечту!
Сейчас мы уже ведём переговоры по поводу заказа вертикализатора из Германии. Уже заказали индивидуальные ортезы для выпрямления ног. Коляску закажем, как только ортопед вернётся из отпуска.
30 августа 2016Оказывается, что примерка и подстройка вертикализатора под ребёнка — дело непростое.
У нас на это ушло больше четырёх часов. За это время специалисты сто раз что-то подкручивали, подпиливали, наращивали и приспосабливали — всё для того, чтобы Нина не висела кое-как на вертикализаторе, а правильно, удобно и надёжно была в нём зафиксирована. Зато какой результат!
Ребёнок с множественными контрактурами впервые в жизни стоит! Спасибо нашим друзьям, без их помощи этого бы не случилось!
* * *
Я заметила, что Нина стала каждый день говорить что-то в будущем времени.
Помню, как год назад она избегала темы своего будущего, замолкала, когда дети рядом о чём-то мечтали. Если я заговаривала или спрашивала Нину о её будущей жизни, она отвечала раздражённо, что не собирается расти.
Теперь Нина не боится мечтать:
«Когда я вырасту, заведу себе котёнка и щенка, и попугая… и рыбок…»
«А я когда вырасту, то куплю себе гоночную машину и стану гонщицей».
«А когда я буду взрослая, я куплю себе все книжки с наклейками и буду наклеивать их всю ночь до утра».
«Когда я вырасту, буду работать в зверинце, ухаживать за тиграми и гепардами, обожаю их, они такие милые и пушистые».
* * *
После обеда привезли вертикализатор — это был настоящий праздник! Нина пищала и хлопала в ладоши. Вадим ревел и хотел такой же, дети удивлялись, расспрашивали, трогали и крутили.
Когда мы поставили в него Нину, она несколько раз объехала все комнаты, крича: «О, я вижу календарь, теперь я смогу сама смотреть календарь!», «О, я вижу Машу!! (которая сидит на втором этаже двухъярусной кровати) Я могу до неё дотянуться!», «О, я вижу, что лежит на столе!», «Я могу сама взять мыло!», «Я дотягиваюсь до книжной полки!». И так весь день, сплошная радость.