Однако ходить я не смог. За время сепсиса сильно пострадали мышцы ног. За время в коме мои ноги стали синими, раздутыми и ледяными. Когда это заметили, на них нацепили валенки с термоэлементом и насосом. Устройства пытались размять ноги и восстановить кровоток. Однако мышцам уже был нанесен серьезный ущерб, кроме того, долгое лежание даже без моих приключений приводит к атрофии мышц. Меня перевели из палаты интенсивной терапии в обычную на каталке, потому что после возвращения в сознание я долгое время не мог вставать.
Вставать – это сложно потому, что страшно упасть. Упасть с тромбоцитами в районе шести – значит, получить массу новых злоключений на свою голову. Так что вставать я учился с ходунками (это такая штука на колесиках, на которую можно опираться при ходьбе). Я мелкими шажками шел впереди, а сзади жена катила инвалидное кресло, чтобы, если что, я мог просто в него упасть. В таком состоянии я пребывал очень долго, пока не решился в очередной день выйти, опираясь на штангу капельницы. Она тоже на колесиках, так что я катил капельницу с инфузоматором и флаконами лекарств, медленно перебирая ногами. Это подарило новое счастье – в такой комплектации я мог самостоятельно добраться до туалета. Очень важная степень свободы для человека, который до этого месяц был прикован к постели и заботе медперсонала.
Теперь с ногами все лучше и лучше. Я уже могу пройти пару сотен метров без необходимости посидеть и отдохнуть. И потому взял у сестры электрическую инвалидную коляску, которую она тут взяла напрокат. Вот это свобода! Я смог добраться до парка в соседнем квартале. Я впервые увидел магазины, в которых мне покупает еду жена. Я мог даже гоняться за белками в парке. Один раз я так разогнался, что чуть не вылетел из коляски на очередной колдобине дороги (а тут их хватает). Но само это чувство – новое чувство обретения пространства, возможности передвигаться и видеть что-то новое – великое счастье.
Параллельно с этим после лучевой терапии ко мне начал возвращаться вкус пищи. От радиации он исчезает, и все, что кладешь в рот, приобретает одинаковый вкус свежей ваты. На фоне такой диеты я похудел до 50 килограммов при росте в 175 сантиметров. Совершенно невозможно оказалось есть знакомые продукты, у которых отняли вкус. Неприятно, когда яблоко и хлеб на вкус одинаковы. Я день за днем пытался найти оттенки вкуса в разных продуктах. Оказалось, не потерял вкус чеснок, а мисо-суп хотя и несколько изменился, но все же был не так печален, как свежая вата.
Радиация раздражает еще и желудок. Все острое, жареное, кислое сразу выпадает из рациона. В результате я остался один на один с мисо-супом. Чеснока-то много не съешь. Каждый день я пробовал кусочек булки, дольку яблока, пытаясь отыскать новые нотки. Найти признаки восстановления. И только через неделю впервые смог сказать: “Кажется, что-то начало меняться”. Меняться что-то начало на местном “Ролтоне” – быстрорастворимом супе, опять же японского производства. И тогда я с большим энтузиазмом кинулся искать потерянный вкус в самых простых продуктах. И день за днем все чаще начал его находить. Прошло уже почти три недели после последнего сеанса радиации, но до конца вкус еще не восстановился в полном объеме. Но в основном гастрономическое счастье ко мне вернулось.
Еще одно счастье – восстановление интереса к жизни. В больничной палате с ее монотонным режимом я не мог даже читать Твиттер – делал это через силу и усталость. И только сейчас, через полторы недели после выписки, после переселения в новый дом, начал восстанавливаться интерес к происходящему вокруг. Впервые за долгое время захотелось писать, рассуждать и думать. Так что я – счастливый человек. Я могу говорить, начал писать и интересоваться тем, что пишут другие, ко мне почти вернулся вкус знакомых блюд. Наконец, я смог самостоятельно съездить в клинику и впервые – не взяв инвалидного кресла.
Вокруг большой мир, где можно делать массу простых вещей, из которых и складывается человеческое счастье. Просто человек так устроен: для того чтобы он что-то заметил, у него надо это что-то отобрать. Но до такого лучше не доходить. Лучше написать письмо, поболтать с друзьями за обедом, пройтись по ближайшему парку и попытаться увидеть хоть одну белку. Если получится – значит, вы, как и я, счастливы.
8 декабря 2013 года
Опыт, который надо забывать
Иногда все случается разом. У меня как раз такой случай: за последнюю неделю меня выписали из больницы, я переехал на новое место жительства, состоялась долгожданная встреча с врачом по поводу трансплантации. От такого изобилия кружится голова, особенно на фоне предыдущего затишья и общей слабости организма. На встречу с врачом жене пришлось тащить меня в инвалидной коляске. Восстановление после радиации оказалось настолько долгим, что нет возможности проводить трансплантацию в декабре. Ее переносят на начало января, соответственно, моей сестре-донору придется остаться в Нью-Йорке на Новый год, чего мы не планировали. Правда, после того как удалось найти чистое жилье, не требуется платить за гостиницу, которая весьма дорога. Но от переезда немного грустно: все-таки почти год прожили в Hope Lodge, а к хорошему человек привыкает быстро.
Теперь я живу в Гарлеме. Тут тоже есть “маленькая Россия”, совсем маленькая по сравнению с Брайтон-Бич, но все же с русскими магазинами и аптеками. К новому жилью приходится привыкать. В больницу на коляске добираться не так уж и просто – до нее двадцать четыре блока (так тут называют кварталы). Приходится или пользоваться автобусом, или забирать у сестры ее электрическую коляску. С учетом скорости местных автобусов и так, и так получается равновеликий путь – полчаса чистого времени.
Этот путь мне предстоит проходить много раз в неделю. После радиации у меня неважные показатели крови, и мне назначили переливания. Каждую неделю надо встречаться с командой трансплантологов, которые будут готовить меня к процедуре. Сейчас они внимательно следят за восстановлением после радиотерапии. В канун Рождества будет проведена позитронно-эмиссионная томография. Перед трансплантацией, которая состоится в начале января (с оговоркой – если восстановится организм), будет проведена очередная химиотерапия, цель которой – убить мой собственный костный мозг, чтобы лучше прижился донорский. Вот такой ворох дел и планов. Наконец-то снова возвращается дыхание жизни. Как же я соскучился по нему!
А в Нью-Йорк пришла зима – сложное время для таких чахлых людей, как я. Мне переливают кровь, через день вводят антибиотики. В таких условиях не очень-то радуешься снегу и минусовым температурам за окном. Неуютно думать, чем может закончиться любая простуда. Негативный опыт – страшное явление. Болезнь, конечно, отнимает силы, но через некоторое время организм восстанавливается и живет как ни в чем не бывало. А вот память не отпускает, и ты помнишь ночи и дни в палате интенсивной терапии, себя, прикованного десятками трубок к аппаратам диализа, искусственного дыхания, капельницам. Ты хочешь и пытаешься этого не помнить. И я пытаюсь не помнить, что провалялся семь дней в коме из-за септического шока. О том, как это было, я знаю по рассказам других, но я на себе прочувствовал его последствия и знаю, что в те дни был не просто беспомощен – я умирал.
После возвращения в жизнь я не мог уснуть, и мне пришлось просить врачей выписать снотворное. Честно сказать, я начал несколько злоупотреблять гидроморфином, хотя раньше делал все, чтобы прибегать к обезболивающим только тогда, когда уже не было сил терпеть. Но сейчас… После введения лекарства все становилось не так отвратительно.
С этим пришлось бороться, пересиливать привычку полагаться на подобные костыли для психики. Короче, я обратился за помощью к врачу.
Нет ничего бесполезнее психиатра, который не очень-то понимает тебя из-за языкового барьера. Мы пытались вести задушевные беседы о том, что меня пугает, почему я требую от медсестер постоянно мерить мне температуру и давление. “Я боюсь снова получить сепсис”, – честно объяснил я. “Но у вас же нормальная температура, нормальные лейкоциты и повышенное давление – невозможно получить сепсис при таких параметрах!” – сказала доктор. Что тут можно было ответить? Я знаю, что это так. Но я также знаю, каково это – неделю проваляться в коме, очнуться с маской аппарата искусственной вентиляции легких на лице и мучительно восстанавливать силы, чтобы просто встать. И это знание страшнее, а потому гораздо живее в моем сознании. Есть опыт, который надо учиться забывать. У меня его накопилось слишком много.
9 декабря 2013 года[25]
Не угробьте донора!
Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, когда есть старший брат и младшая сестра – кто первый встал, того и тапки. А с другой, когда совсем уж прихватит, есть кому послать эсэмэску с чарующим текстом: “Мне нужен твой мозг!” Первым делом такую СМС я послал брату, когда врачи заговорили о необходимости трансплантации костного мозга от донора. Он у нас в семье из троих детей самый здоровый. Это Дима был за рулем “субару” в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Эта машина единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно, она и поныне исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось неплохой идеей. Только врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по десяти генетическим параметрам, они установили, что он – индивидуальный автомобилист, а я – адепт общественного транспорта. Если пересадить мне его мозг, у меня начнется отторжение.